Gedanken zur Entstehung von PSP
#1
Hallo zusammen,
nachdem ich meine an PSP erkrankte Mutter bis zu ihrem Tod im Dez. 2013 gepflegt hatte, habe ich kaum noch im Forum gelesen, die Emotionen waren zu kräfteraubend.
Jetzt melde ich mich doch mal wieder…
Ich selbst habe – wie meine Mutter – einige Allergien (Duftstoffe, Pollen,…..). In den letzten Jahren ist eine ausgeprägte Histaminintoleranz dazugekommen, vermutlich auch Laktose- und Fructose.
Den heurigen Jahresbeginn habe ich mit einer starken Bronchitis begrüßt, die auch meine Mutter in regelmäßigen Abständen hatte. Nachdem die Bronchitis kaum abgeklungen wieder in voller Blüte stand, lag der Verdacht nahe – es liegt am Sekt, den ich zu Sylvester und etwas später nochmals getrunken hatte. (Manche Sektmarken sind stark histaminhältig). Wenn ich Schokolade esse, bekomme ich in derselben Sekunde ein Schwindelgefühl. Oft fühle ich mich unkonzentriert und gereizt, sehe manchmal verschwommen, trotz histaminarmer Ernährung etc. Sobald ich an meinem PC-Arbeitsplatz Kleidung trage, die nicht aus Naturfasern ist, entsteht – vermutlich in Kombination mit Elektrosmog – eine ausgeprägte Verdauungsstörung / Durchfall. Wenn ich herkömmliche Kosmetika benutzte – gibt es ebenfalls Reaktionen darauf, gilt auch für etliche Medikamente.
Was ich damit sagen möchte: meine Symptome sind exakt die, die meine Mutter in meinem Alter hatte. Eine Histaminintoleranz hatte man allerdings bei ihr – vor über 20 Jahren – weder in Betracht gezogen geschweige denn diagnostiziert. Wenn ich davon ausgehe, welche Nahrungsmittel / Medikamente / Stoffe sie allerdings nicht vetragen hat – liegt der Schluss nahe. Ihre unklaren Symptome wurden mit Antihistaminika, Cortison und Beruhigungsmedikamenten behandelt….
Ich frage mich, was aus diesen Intoleranzen werden kann wenn sie über einen so langen Zeitraum bestehen und mit Medikamenten wie Cortison oder Benzodiazepinen symptomatisch behandelt werden! Etwa auch eine Form der PSP?
Nicht zu vergessen – meine Mutter war – allergisch bedingt – abhängig von Nasentropfen, es ging über Jahrzehnte nicht mehr ohne. Leider trifft das auch auf mich zu…. Seit ich allerdings davon losgekommen bin, sind manche meiner Symptome nicht mehr so ausgeprägt bzw. gehen zurück. Ich frage mich also auch, was können Nasentropfen bei Langzeitgebrauch im Gehirn anrichten? Soo harmlos sind die nicht….

Alles Liebe Euch allen und viel Kraft!
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#2
Hallo Theresia,

dass Medikamente die ein Mensch jahrelang einnimmt Schäden anrichten können, steht für mich außer Frage. Und bei evtl. genetischer Vorbelastung PSP auslösen kann auch.
Ich habe es schon oft an anderer Stelle geschrieben. Mein Mann war an Morbus Bechterew erkrankt, er hatte deshalb seit mind. 1969 Indometacin genommen. Die Nebenwirkungen haben ihn mit zunehmendem Alter immer mehr belastet. Er hat es gemerkt, den Ärzten regelmäßig bei seinen Kuraufenthalten erwähnt, es gab angeblich keine Alternative für ihn.

Von so einigen PSPlern, die ich am Telefon kennenlernte, erfuhr ich, dass sie über Jahre Magensäurehemmer genommen haben. Nun? Hatte das nun einen Einfluss? Ich denke ja, das sind zuviele, die mir das erzählten.

Was die Nasentropfen betrifft, ich weiß von einer Frau (keine PSPlerin), die über Jahre meinte, nicht ohne auskommen zu können. Sie hat sich lt. Ärzten die Nieren geschädigt und ist jetzt an der Dialyse. Bei entsprechender Veranlagung kann es dann sicher auch eine PSP hervorrufen. Meine ganz persönliche Meinung. :-(

Herzliche Grüße und Allen hier viel Kraft
Gerlinde
Ehemann mit PSP/CBD mit sichtbaren Symptomen seit 2001
Diagnose 2004, verstorben 08.03.2011
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#3
Hallo Theresia,
meine These zur Ursache der PSP bei meiner Mutter ist:

Sie lebt seit 1963 DIREKT neben einem Flughafen und saugt das schädliche Kerosin ein. Bei dem einen passiert nichts, aber bei Menschen mit der "passenden" Disposition kann vielleicht PSP entstehen? Ich habe dort ja auch 19 Jahre gelebt und komme immer wieder zu Besuch: Es ist ein bestialischer Gestank, dieses Flugbenzin. Ich wünsche mir so sehr, dass die Forschung sich der Ursachenfrage widmet.

Gruß C.
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#4
(31.01.2015, 14:39)geka111148 schrieb: Hallo Theresia,

dass Medikamente die ein Mensch jahrelang einnimmt Schäden anrichten können, steht für mich außer Frage. Und bei evtl. genetischer Vorbelastung PSP auslösen kann auch.
Ich habe es schon oft an anderer Stelle geschrieben. Mein Mann war an Morbus Bechterew erkrankt, er hatte deshalb seit mind. 1969 Indometacin genommen. Die Nebenwirkungen haben ihn mit zunehmendem Alter immer mehr belastet. Er hat es gemerkt, den Ärzten regelmäßig bei seinen Kuraufenthalten erwähnt, es gab angeblich keine Alternative für ihn.

Von so einigen PSPlern, die ich am Telefon kennenlernte, erfuhr ich, dass sie über Jahre Magensäurehemmer genommen haben. Nun? Hatte das nun einen Einfluss? Ich denke ja, das sind zuviele, die mir das erzählten.

Was die Nasentropfen betrifft, ich weiß von einer Frau (keine PSPlerin), die über Jahre meinte, nicht ohne auskommen zu können. Sie hat sich lt. Ärzten die Nieren geschädigt und ist jetzt an der Dialyse. Bei entsprechender Veranlagung kann es dann sicher auch eine PSP hervorrufen. Meine ganz persönliche Meinung. :-(

Herzliche Grüße und Allen hier viel Kraft
Gerlinde

Hallo Gerlinde,
gerade las ich Deinen Beitrag aus Januar .... x Mal habe ich den mittleren Satz gelesen: Magensäurehemmer.. ja, die hat auch mein Vater jahrelang genommen. Heute geht es ihm sehr sehr schlecht, die Krankheit schreitet schnell voran. Und Du meinst, die haben die PSP begünstigt?
Viele Grüße, Fritz
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#5
Wenige Beobachtungen können zu fehlerhafte Rückschlüsse führen. Wenn Gerlinde aufgrund seine Gespräche mit/über PSPler feststellt, dass die Einnahme bestimmte Medikamente öfters auftritt, ist es noch lange kein Beweis, dass diese Medikamente PSP begünstigen.

Zitat:Von so einigen PSPlern, die ich am Telefon kennenlernte, erfuhr ich, dass sie über Jahre Magensäurehemmer genommen haben. Nun? Hatte das nun einen Einfluss? Ich denke ja, das sind zuviele, die mir das erzählten.

Es kann sich hier um ein Zufall handeln, denkbar wäre auch, dass PSPlern auch andere Beschwerde leichter unterliegen und damit verstärkt zu den erwähnten Medikamente zurückgreifen.

Grüße,

Jean-Jacques
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#6
(29.10.2015, 18:57)jjsa schrieb: Wenige Beobachtungen können zu fehlerhafte Rückschlüsse führen. Wenn Gerlinde aufgrund seine Gespräche mit/über PSPler feststellt, dass die Einnahme bestimmte Medikamente öfters auftritt, ist es noch lange kein Beweis, dass diese Medikamente PSP begünstigen.

Zitat:Von so einigen PSPlern, die ich am Telefon kennenlernte, erfuhr ich, dass sie über Jahre Magensäurehemmer genommen haben. Nun? Hatte das nun einen Einfluss? Ich denke ja, das sind zuviele, die mir das erzählten.

Es kann sich hier um ein Zufall handeln, denkbar wäre auch, dass PSPlern auch andere Beschwerde leichter unterliegen und damit verstärkt zu den erwähnten Medikamente zurückgreifen.

Grüße,

Jean-Jacques
Wenige Beobachtungen können zu fehlerhafte Rückschlüsse führen „


Hallo Jean-Jacques,


zu o. g. Satz gebe ich Dir Recht. Nur so wenige Beobachtungen sind es nicht! Viele Beobachtungen aus dem alten Forum (vor allem vom Anfang) sind hier nicht übernommen worden und oftmals in falsche Rubriken geschrieben. Viele PSPler sind nicht in der Lage hier zu schreiben, die Angehörigen überlastet und dazu kommt, dass diese Generation nicht sooo gut mit dem PC umgehen kann. Ausnahmen bestätigen natürlich die Regel.


Unterhalte Dich mal so intensiv, wie ich das jahrelang tat mit Angehörigen, da erfährst Du viel.


Nachdem die Forschung hier nicht weiterkommt bzw. in DE kaum existiert. (In USA wird da ja sehr viel intensiver geforscht!) MÜSSEN wir unsere Beobachtungen festhalten, sonst gehen sie verloren. In den USA wird nicht umsonst u. a. auch bei in der Landwirtschaft arbeitenden PSPlern geforscht. WARUM wohl? Im alten Forum erwähnten so einige, dass der Erkrankte in der Chemie tätig war. Gibt Dir das nicht zu denken?


Es ist ohnehin schon schlimm genug, dass Angehörige von verstorbenen PSPlern hier nicht mehr schreiben. Hier jetzt wieder im neuen Forum überfordert sind, weil sie sich erneut ein neues Passwort geben lassen müssen und neu registrieren müssen. Wieder nicht zurecht kommen. Obwohl ich froh bin über die Aufgliederung der Rubriken nun.


Und nein, ich glaube nicht an so viele Zufälle! Und nein, als mein Mann Indometacin nehmen musste, das war ab 1969 (!), da war er noch kein PSPler. So kann man das nicht sehen und musste nicht deshalb verstärkt zu den erwähnten Medis greifen.


Ich habe mit Leuten gesprochen, die über 30 Jahre Magensäurehemmer erhielten. Da waren sie noch keine PSPler! Dies nur zur Richtigstellung.


Ich fordere jeden hier explizit auf, der Beobachtungen machte, wie z. B. Theresia, das hier reinzuschreiben. Damit diese Beobachtungen nicht verloren gehen. Danke!


Liebe Grüße an Alle hier und viel Kraft allen Pflegenden


Gerlinde
Ehemann mit PSP/CBD mit sichtbaren Symptomen seit 2001
Diagnose 2004, verstorben 08.03.2011
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#7
Hallo,
meine Mutter ist auch seit einigen Jahren an PSP erkrannt, Diagnose aber erst seit August diesen Jahres.
Ich bin der Meinung, das evtl. ein langjähriger Alkoholkonsum mit zu der Erkrankung geführt hat.
Sie arbeitete bis vor ca. 10 Jahren in der Gastronomie und hat dort so gut wie täglich Sekt und Amaretto getrunken.
Dies über sehr viele Jahre. (Abhängig war sie m.E. nicht).
Ich bin überzeugt, dass ein Zusammenhang mit dem Alkohol steht.
LG Sandra
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#8
(30.11.2015, 14:35)pampersgirl99 schrieb: Hallo,
meine Mutter ist auch seit einigen Jahren an PSP erkrannt, Diagnose aber erst seit August diesen Jahres.
Ich bin der Meinung, das evtl. ein langjähriger Alkoholkonsum mit zu der Erkrankung geführt hat.
Sie arbeitete bis vor ca. 10 Jahren in der Gastronomie und hat dort so gut wie täglich Sekt und Amaretto getrunken.
Dies über sehr viele Jahre. (Abhängig war sie m.E. nicht).
Ich bin überzeugt, dass ein Zusammenhang mit dem Alkohol steht.
LG Sandra
Hallo Sandra,
in einer Gaststätte war sie sicher auch jahrelang dem Nikotin ausgesetzt. Und bei entsprechender Disposition könnte das mit dazu beigetragen haben. Meine persönliche Meinung.
LG Gerlinde
Ehemann mit PSP/CBD mit sichtbaren Symptomen seit 2001
Diagnose 2004, verstorben 08.03.2011
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#9
Hallo, liebe Gerlinde, nach langer Zeit wieder!

Nur zum Thema: Magensäurehemmer.

Ich erinnerte mich, dass mein Mann in früheren Jahren ständig Maaloxan geschluckt hat, weil er unter Reflux litt. Beim Neurologen habe ich das einmal erwähnt und wie oft ein Schulterzucken als Antwort "Kann sein, kann nicht sein!"

Da ich nun deinen Bericht gefunden habe, macht mich das Ganze erneut stutzig! Es könnte ja sein?

Liebe Grüße
Eleni
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#10
(05.03.2020, 10:01)Eleni schrieb: Hallo, liebe Gerlinde, nach langer Zeit wieder!

Nur zum Thema: Magensäurehemmer.

Ich erinnerte mich, dass mein Mann in früheren Jahren ständig Maaloxan geschluckt hat, weil er unter Reflux litt. Beim Neurologen habe ich das einmal erwähnt und wie oft ein Schulterzucken als Antwort "Kann sein, kann nicht sein!"

Da ich nun deinen Bericht gefunden habe, macht mich das Ganze erneut stutzig! Es könnte ja sein?

Liebe Grüße
Eleni


Liebe Helene,
inzwischen findest Du im Netz ganz viel über Magensäureblocker. Mach Dir mal die Mühe und google. Ich habe vor einiger Zeit sogar einen Bericht im TV darüber gesehen, es ging nicht um PSP, sondern um die Nebenwirkungen des Magensäureblockers und seine Langzeitschäden. Kann Dir leider nicht mehr sagen, auf welchem Sender. Ich beschäftige mich inzwischen mit erfreulicheren Dingen ;)))
Hier ist leider nicht mehr so viel los, es tummelt sich wohl alles nur noch auf Facebook. Du bist die Einzige seit langer Zeit, die darüber mal wieder einen Beitrag schreibt, den ich übrigens wichtig finde.
Dir alles Gute und viel Kraft
Gerlinde
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