Wie habt Ihr Euch verändert?
#2
Hallo Carmen,

es tut mir leid, was Du z. Z. alles mitmachen musst. Trennung, dass kann man in diesem Fall so gar nicht brauchen. Aber ich lese aus Deinen Zeilen, Du bist stark, Du schaffst das.

Ja, die PSP verläuft unterschiedlich es gibt verschiedene Formen der PSP. Was ich halt immer ganz wichtig finde, einen wirklich guten Neurologen suchen, der die Krankheit begleitet, schaut was man beim Einzelnen mit Medis machen kann (auch das ist bei jedem verschieden) und gaaaanz viel Physiotherapie, Logopädie, Ergotherapie. Bei meinem Mann ging das nicht ganz so schnell mit dem Verlauf, aber ich hatte das Glück, dass ich selbst 24 Stunden um ihn sein konnte, so kann man schnell eingreifen, wenn ein Medi nicht mehr ausreichend ist bzw. ich habe es früher gemerkt als er selbst, wenn der Neuro da was falsches verordnet hatte.

Das viele Dinge einen anderen Stellenwert haben, da kann ich nur zustimmen. Und ich habe immer gesagt, wenn man PSP kennt, dann ist es plötzlich völlig unwichtig, ob ich jetzt 2 neue Fältchen im Gesicht habe oder eine Orangenhaut am Oberschenkel – völlig unwichtig – PSP ist so schlimm, da ist man täglich froh, dass man „nur“ kleine Fältchen hat.;-) Auch ich habe eine völlig neue Einstellung zu Ehrenämtern bekommen und bin nun, nach dem Tod meines Mannes, ehrenamtlich tätig in unserem Frühstückscafé für Demenzkranke. Und auch da ziehe ich Vergleiche, der Beginn bei PSP hat mehr Auswirkungen im privaten Umfeld als bei Demenzerkrankten, die ja in den ersten Jahren noch ganz viel selbst können, wobei bei PSP eben durch die gravierende Sturzneigung vieles ausscheidet.

Ich fand es halt immer wichtig, meinen Mann noch an gaaanz viel teilhaben zu lassen, dass war für ihn Lebensqualität, er hat es Genossen bis zuletzt.

Dir alles Gute und viel Kraft
Gerlinde
Ehemann mit PSP/CBD mit sichtbaren Symptomen seit 2001
Diagnose 2004, verstorben 08.03.2011
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