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Phasen der Krankheit - Tomislav1 - 13.11.2019
Hallo mein Vater leider an der psp Krankheit seit ca. 2-3 Jahre und ich habe hier bereits sehr viel Gelesen. Ich bitte um Hilfe kann den Beitrag die Phasen der psp nicht finden oder öffnen . Wie geht es weiter wir sind so verzweifelt .
Mein Vater ist 68, aktuell hat er eine harnwegsinfektion. Er läuft sehr wackelig uNd seine Sprache ist wie wenn er besoffen ist. Auch hat er eine persönlichkeitsveränderung . Er sagt er hat das nicht fährt einfach auto usw.
danke im Voraus
Kurze Zusammenfassung:
Mein Vater war nie krank und selten zum Arzt . Nichtraucher und trinkt keinen Alkohol .
2015 schwere Grippe die er nicht behandelt lassen wollte .
2016 fingen Stürze an. Er fand immer ausreden
2017 Operation der Augen wegen grauem star sowie beim Auto Gurt anschnallen dauert es ewig bis er sich anschnallt.
2018 erneut Stürze sowie Sprache wie wenn er besoffen ist, nonstop leichte Autounfälle er sagt sieht doppelt alles
2019 im Juni so einen heftigen Sturz das dabei beinahe das ganze Ohr abgerissen wurde da er auf eine Vase rückwärts gefallen ist danach wurde von Arzt empfohlen 2 Wochen in die Uniklinik Augsburg zu gehen . Da wurden Untersuchungen gemacht und die psp festgestellt.
Jetzt im September 2019 im kroatienurlaub Fieber 39 grad und in der Notaufnahme harnwegsinfektion festgestellt diese wurde mit Antibiotika behandelt.
RE: Phasen der Krankheit - Tomislav1 - 14.11.2019
Es geht um diesen Forum Eintrag den ich wenn ich in öffne nicht sehen kann
Wenn Du sehen willst, in welcher Phase sich Deine Mutter befindet, dann schaue mal hier:
http://www.psp-gesellschaft.de//forum/index.php?id=51
RE: Phasen der Krankheit - Tomislav1 - 14.11.2019
So nach nochmaligen intensiven suchen habe ich es gefunden . Eine grausame Krankheit und erst recht für die Kinder bzw. Partner / Angehörigen
Phase 1:
Ploetzliche Stuerze nach hinten, Veraenderungen im Lauf-/Gehrhythmus. Sehprobleme: Doppeltsehen, verschwommenes Sehen, wobei der Augenarzt keine Ursache finden kann. Beginnende Sprachprobleme: undeutlich werdende Aussprache. Schwierigkeiten beim Schreiben: Handschrift verschlechtert sich. Manchmal Persoenlichkeitsveraenderungen: einerseits Anteilnahmslosigkeit, andererseits z.B. ploetzliche Wutausbrueche. Manchmal pathologisches Weinen (meint: nicht unterdrueckbarer "Kloss im Hals" / Weinen ohne Ursache).
Phase 2:
Sturzhaeufigkeit nimmt zu, verstaerkt Probleme beim Laufen, Hilfsmittel zum Aufrechterhalten der Balance werden noetig (z.B. Rollator). Hinsetzen und Aufstehen werden problematisch, auch An- und Auskleiden (weil die Feinmotorik der Haende schlechter wird).
Essprobleme: zu grosse Mengen an Speisen oder Getraenken auf einmal, Husten, Verschlucken, Kleckern. Probleme, den Mund zu treffen.
Abwaertsbewegung der Augen wird immer problematischer.
Hilfe bei persoenlicher Hygiene noetig, Badumbau (Badewannensitz, Laufleisten, Festhaltegriffe) guenstig.
Manchmal wie abwesend, Konzentrationsprobleme.
Phase 3
Anvielen Tagen kaum noch verstaendliche Aussprache, Essprobleme (siehe Phase 2) nehmen weiter zu.
Gliedmassen werden zunehmend schlechter kontrollierbar, Versteifungen, vor allem im Hals-/Nackenbereich. Kontrollverlust in Armen und Beinen fuehrt zu Stuerzen, nach Sturz Schlafphase. Mglw. nicht faehig, eine Sturzverletzung zu bemerken.
Mehr Husten und Wuergen, oft Mund offen, Infektionsgefahr (Lunge, Harnwege) nimmt zu.
Braucht sehr viel mehr Unterstuetzung im taeglichen Leben.
Erhoehte Irritierbarkeit, eventuell erhoehte Neigung zur "Unfreundlichkeit", kognitive Probleme (z.B. Schwierigkeiten, einer TV-Serie zu folgen)
Tick-artiges Verhalten wie: immer wieder unsichtbare Falten aus der Tischdecke streichen. Viel schlafend.
Phase 4 -
Sprache unverstaendlich. Essprobleme so massiv, dass externe Ernaehrung ratsam ist. Inkontinenzprobleme nehmen zu. Interesse an taeglichen Aktivitaeten nimmt ab, aber immer offen fuer Besuch - sehr viel Schlaf.
Kann sich nicht auf den eigenen Beinen halten, Koerper ist versteift, vor allem im Hals-Nacken-Bereich. Nur noch minimale Augenbewegungen, Augen gezielt auf etwas richten geht kaum noch.
Manchmal desorientiert. Braucht extrem viel Hilfe im Alltag.
RE: Phasen der Krankheit - Tomislav1 - 22.11.2019
Lese weiter hin intensiv dieses Forum weis nicht wie die Angehörigen oder Partner das nur schaffen .
Bin mit meinen Nerven so am Ende Wahnsinn .
Bin 42 und habe viel im Leben erlebt aber das ist ja heftig .
Heute habe ich Geburtstag habe meinen Vater angerufen keine Reaktion auch als ich sagte habe Geburtstag . Er kann reden nur ist er irgend wie eiskalt geworden . Keine Gefühle . Jeden Rat was ich im vorschlage ignoriert er . Habe hier vieles gelesen und will das mit meinem Vater besprechen aber er hört mir nicht zu sondern schmeist mich sozusagen aus dem Haus .
Aktuell hat er leichte Schluck Probleme , redet wie unter Alkohol und trägt Windeln . Er braucht Ewigkeit bis er aufsteht läuft alleine noch. Auch Treppen läuft er und fährt sogar ab und zu Auto .
Bin einer der nach einer bestimmten Zeit die Situation immer analysiert und versucht dann es besser zu machen . Glaube mein Fehler ist es wir lieben unseren Vater zu sehr obwohl er mittlerweile ein sehr böser Mann geworden ist .
Habe mich informiert gesetzlich kann ich nichts tun der absolute Hammer ist er darf sogar Auto fahren nicht mal daran darf ich ihn in Deutschland hintern .
Will mich einfach nur jemanden mitteilen .
Oh bin ja jetzt 43 habe ja heute Geburtstag ?
RE: Phasen der Krankheit - E.Stasch - 23.11.2019
Hallo Tomisalv1,
ja, Du hast recht - PSP ist eine grausame Krankheit. Dies können Dir viele Leser hier bestätigen.
Mit einer guten Logopädischen Therapie, mit Physiotherapie, viel Ansprache und einigen wenigen Medikamenten die die Symptome behandeln kann man den Verlauf etwas verzögern.
Du schrebst Dein VAter hätte keine Gefühle mehr. Doch, die hat er natürlich, er kann nur keine Gefühle mehr äußern oder zeigen. Auch das ist leider eine Folge der Erkrankung. Dein Vater sollte sich vielleicht einmal einer Komplexbehandlung unterziehen. Auch mit dieser Art von behandlung erzielt man mittlerweile recht gute Erfolge wenn der PAtient mitmacht. Ich lese aus Deinen Zeilen das der Umgang mit Deinem Vater sehr schwer ist. Am meisten erschüttert es mich das er noch Auto fährt. Die einzige Handhabe bei dieser Uneinsichtigkeit ist das jemand aus der Familie die gesetzlcihe Betreuung übernimmt. Dann kann man ihm die Autoschlüsse wegnehmen, bzw das Auto. Bitte unternehmt dringend etwas. Er darf kein Auto mehr fahren!! Es ist ja nicht nur für ihn gefährlich sondern er gefährdet damit die Allgemeinheit. Wenn ich mir vorstelle das sich Menschen mit solchen Erkankungen auf der Straße befinden...ich mag da nicht drüber nachdenken. Bitte unternemt in der Hinsicht dringend etwas. Du kannst Dich auch gerne jederzeit bei mir melden. Gerne können wir auch ausführlich telefonieren. Schreibe ir einfach eine Mail an buero@psp-gesellschaft.de.
Liebe Grüße
Eveline Stasch
RE: Phasen der Krankheit - Tomislav1 - 24.11.2019
Hallo Eveline,
Danke für deine Antwort und danke für das Angebot zu telefonieren.
Leider bin ich aktuell so ausgepowert und denke in so einem Loch das ich gar keine Kraft hätte zu telefonieren . Habe bereits seit 2 Jahren massiv sozusagen gegen meinen Vater gekämpft um ihn zu beschützen . Angefangen von badewannenstöpsel weg nehmen bis auto einparken damit er nicht fahren kann und teilweise Kühlschrank rationiert da er alles isst was rum liegt .
Kurze Geschehnisse zusammen fassend
Oft in der Badewanne ausgerutscht, ich darauf hin gesagt darfst nur duschen.
Treppe zum Keller (Büro ist im Keller ) mit möbelgegenstände so blockiert, trotzdem schiebt er mit Gewalt alles zur Seite und läuft Treppen.
Teppich die als stolberfallen waren, verräumt er sauer soll das sofort wieder da hinstellen wo es war.
Leichte Autounfälle, ich darauf hin Autoschlüssel weggenommen und sein Auto eingeparkt, habe sogar die Ärzte in Augsburg per email aufgefordert in dem Führerschein weg zu nehmen .
Nichts ist passiert. Die Antwort der Ärzte oh er sollte nicht fahren.
Bei dem letzten Sturz im Krankenhaus hatte er sich im krankenhaus aufgeführt und sich Infusion oft selber raus gerissen, das die Pfleger gesagt haben so was haben die noch nie erlebt .
Fazit meiner Geschichte keiner hat geholfen war mit meiner Schwester immer alleine. Sogar verwandte /Freunde haben uns gesagt was das soll wir sollen unseren Vater in Ruhe lassen . Er soll Baden er soll auto fahren .
Aktuell telefoniere ich nur mit meinem Vater und wir sehen uns ganz kurz einmal die Woche. Das schlimme daran ist das seit meine Schwester und ich ihn in Ruhe lassen und er sein Leben leben darf wie er will geht es im besser und das Umfeld denkt meine Schwester und ich haben im nur Stress gemacht .
Er hat eine Freundin die aktuell für ihn da ist aber er sagt ja zu jedem er hat kein psp dass ist ein Fehler der ärzte. Er trägt Windeln und trotzdem sagt er, er ist gesund.
Ich für mich habe beschlossen zu warten hoffe er macht nur einen leichten unfall und im wird der Führerschein weg genommen oder er sieht es selber ein und fährt nicht mehr.
Wir haben eine patienverfügung und sorgevollmacht nur ist mein Vater aktuell noch voll geschäftsfähig. Habe mich bei meinem Anwalt erkundet . Er sagt die Menschenwürde ist unantastbar. Den Führerschein bekommt man in Deutschland und weg nehmen darf das nur die Führerscheinstelle. Da hat der Gesetzgeber echt geschlafen .
Mein Anwalt sagt rechtlich gesehen ist alles was ich gemacht habe rechtswidrig. Auto Schlüssel wegnehmen , in am Auto fahren hintern usw.
Hoffe habe es einigermaßen gedanklich aufs Papier gebracht. Es sind noch viel mehr Sachen vorgefallen die einen aus der Bahn werfen.
Mir gehts besser wenn ich es nur hier schreiben kann . Ich sehe ja im Forum das viele das bereits durch gemacht haben . Klingt zwar egoistisch aber nachdem ich bereits einen Nervenzusammenbruch hatte schaue ich nur auf mich . Muss meine Batterien erstmal aufladen und dann kann ich sobald mein Vater um Hilfe sucht im helfen .
Aktuell nehme ich sogar das Medikament opipramol damit ich abends schlafen kann. Das ist ein leichtes antidepresiva. Hatte bereits viele Gespräche mit Psychiatern.
Je nachdem wie man stark ist kann man auch helfen . Ich bin körperlich sehr stark aber ein sehr sensibler Mensch .
Gruß
RE: Phasen der Krankheit - Tomislav1 - 17.12.2019
Hallo ich melde mich mal wieder zu Wort . Sollte ich gegen irgend welche Forums regeln verstoßen sagt mir bitte Bescheid . Lese weiterhin viel im Forum und im Internet . Will nur meine Kenntnisse oder Wahrnehmungen hier mitteilen.
Meinem Vater geht es augenblicklich etwas besser . Er fährt kein Auto seit 2 Wochen . Er geht regelmäßig zur Logopädie und Krankengymnastik. Er sagt weiter hin er hat das Nicht . Schlaft sehr viel. Läuft Treppen weiter hin und nimmt keinen Rat von mir an . Schicke im täglich per email Infos und vorsorgepläne . Er löscht es nur . Er kann noch gut lesen und auch onlinebanking klappt . Wenn ich in frage wie die Logopädie war oder warum er beim arzt war sagt er immer alles super bin gesund . Stimmt aber so nicht . Habe Arztbrief gelesen die haben Infektionen im Urin gefunden und machen so einen keimtest (urinkultur wurde angelegt. Und empfehlen als Therapie eine urodynamik.
Mal sehen was da raus kommt . Habe das Gefühl in der Früh bis mittags ist er fast wie früher vom Wesen . Nach dem mittags essen macht er Mittagsschlaf und danach meistens lallt er und zieht sich zurück . Essmanieren sind katastrophal und er schluckt es nur runter kaut es nicht und isst Mengen an essen aber hält sein Gewicht .
Wünsche mal allen ein frohes Weihnachten so gut es geht
Das habe ich auch gefunden finde es interessant aber leider auf englisch und Google Übersetzung so lala :
Best Practice für PSP
PSP Association (UK)
2012
Frühen Zeitpunkt:
Kann über die Frakturklinik, Sturzdienste, Augenarzt oder Sprach- und Sprachtherapeutin anwesend sein. Das frühe Stadium erstreckt sich normalerweise über die Jahre 0-1.
> Krankenwagen.
> Gelegentliche Stürze.
> Unsicherheiten und Gleichgewichtsstörungen.
> Mögliche visuelle Probleme mit der Lesefähigkeit.
> Sprachänderungen, zum Beispiel reduzierte Lautstärke.
> Stimmung verändert sich.
> Reduzierte Geselligkeit.
> Veränderungen der Stimmung und des Verhaltens, einschließlich Apathie und Angstzuständen.
Mittelstufe:
Viele Menschen erreichen dieses Stadium vor der Diagnose. Überlegen Sie, ob Sie eine frühzeitige Pflegeplanung und frühzeitige Entscheidungen zur Ablehnung der Behandlung besprechen sollten. Erwägen Sie die Überweisung an Palliativpflegedienste. Das mittlere Stadium erstreckt sich normalerweise über die Jahre 2-3.
> Ambulanz mit Hilfsmitteln.
> Hohe Sturz- und Verletzungsgefahr.
> Visuelle Probleme, die die Fähigkeit zur Selbstversorgung beeinträchtigen, z. B. Essen und Gehen, da die Augen nicht bewegt werden können, um zu sehen.
> Sprache zunehmend unverständlich.
> Konversation kann nicht initiiert werden.
> Impulsivität (riskantes oder impulsives Verhalten).
> Apathie.
Dysphagie.
> Hohe Aufsicht erforderlich.
> Zunehmend sozial zurückgezogen.
Fortgeschritten:
Die Patienten sollten im Register für Palliativpflege von Allgemeinärzten geführt werden und Zugang zu einer speziellen Palliativpflege haben.
Das fortgeschrittene Stadium erstreckt sich normalerweise über die Jahre 3-6.
> Mobilität ist erheblich beeinträchtigt, wahrscheinlich ist ein Rollstuhl für die Mobilität erforderlich.
> Erhebliche Sehprobleme.
> Signifikante Muskelsteifheit.
> Erhebliche Kommunikationsprobleme, aber wahrscheinlich immer noch verständlich.
> Hohes Aspirations- und Lungenentzündungsrisiko durch Dysphagie.
> Schmerz.
> Zunehmende Müdigkeit.
> Inkontinenz.
> Sozial stark zurückgezogen.
> Abhängig von den meisten oder allen Aspekten der Pflege.
Lebensende:
Dieses Stadium ist schwer zu erkennen, kann jedoch durch ein vermindertes Bewusstsein, die Unfähigkeit zu essen oder zu trinken, eine akute Infektion, einen Sturz oder eine größere Fraktur sowie einen schnellen und signifikanten Gewichtsverlust angezeigt sein. Das Lebensende umfasst in der Regel 6-8 Wochen.
> Schwere Beeinträchtigungen und Behinderungen.
> Schnelle und deutliche Verschlechterung des Zustands.
> Entscheidungen in Bezug auf Behandlungseingriffe können erforderlich sein, wenn die zuvor geäußerten Wünsche einer Person berücksichtigt werden (Vorausentscheidungen zur Ablehnung der Behandlung).
RE: Phasen der Krankheit - Doppelwhopper - 28.12.2019
(17.12.2019, 20:38)Tomislav1 schrieb: Hallo ich melde mich mal wieder zu Wort . Sollte ich gegen irgend welche Forums regeln verstoßen sagt mir bitte Bescheid . Lese weiterhin viel im Forum und im Internet . Will nur meine Kenntnisse oder Wahrnehmungen hier mitteilen.
Meinem Vater geht es augenblicklich etwas besser . Er fährt kein Auto seit 2 Wochen . Er geht regelmäßig zur Logopädie und Krankengymnastik. Er sagt weiter hin er hat das Nicht . Schlaft sehr viel. Läuft Treppen weiter hin und nimmt keinen Rat von mir an . Schicke im täglich per email Infos und vorsorgepläne . Er löscht es nur . Er kann noch gut lesen und auch onlinebanking klappt . Wenn ich in frage wie die Logopädie war oder warum er beim arzt war sagt er immer alles super bin gesund . Stimmt aber so nicht . Habe Arztbrief gelesen die haben Infektionen im Urin gefunden und machen so einen keimtest (urinkultur wurde angelegt. Und empfehlen als Therapie eine urodynamik.
Mal sehen was da raus kommt . Habe das Gefühl in der Früh bis mittags ist er fast wie früher vom Wesen . Nach dem mittags essen macht er Mittagsschlaf und danach meistens lallt er und zieht sich zurück . Essmanieren sind katastrophal und er schluckt es nur runter kaut es nicht und isst Mengen an essen aber hält sein Gewicht .
Wünsche mal allen ein frohes Weihnachten so gut es geht
Das habe ich auch gefunden finde es interessant aber leider auf englisch und Google Übersetzung so lala :
Best Practice für PSP
PSP Association (UK)
2012
Frühen Zeitpunkt:
Kann über die Frakturklinik, Sturzdienste, Augenarzt oder Sprach- und Sprachtherapeutin anwesend sein. Das frühe Stadium erstreckt sich normalerweise über die Jahre 0-1.
> Krankenwagen.
> Gelegentliche Stürze.
> Unsicherheiten und Gleichgewichtsstörungen.
> Mögliche visuelle Probleme mit der Lesefähigkeit.
> Sprachänderungen, zum Beispiel reduzierte Lautstärke.
> Stimmung verändert sich.
> Reduzierte Geselligkeit.
> Veränderungen der Stimmung und des Verhaltens, einschließlich Apathie und Angstzuständen.
Mittelstufe:
Viele Menschen erreichen dieses Stadium vor der Diagnose. Überlegen Sie, ob Sie eine frühzeitige Pflegeplanung und frühzeitige Entscheidungen zur Ablehnung der Behandlung besprechen sollten. Erwägen Sie die Überweisung an Palliativpflegedienste. Das mittlere Stadium erstreckt sich normalerweise über die Jahre 2-3.
> Ambulanz mit Hilfsmitteln.
> Hohe Sturz- und Verletzungsgefahr.
> Visuelle Probleme, die die Fähigkeit zur Selbstversorgung beeinträchtigen, z. B. Essen und Gehen, da die Augen nicht bewegt werden können, um zu sehen.
> Sprache zunehmend unverständlich.
> Konversation kann nicht initiiert werden.
> Impulsivität (riskantes oder impulsives Verhalten).
> Apathie.
Dysphagie.
> Hohe Aufsicht erforderlich.
> Zunehmend sozial zurückgezogen.
Fortgeschritten:
Die Patienten sollten im Register für Palliativpflege von Allgemeinärzten geführt werden und Zugang zu einer speziellen Palliativpflege haben.
Das fortgeschrittene Stadium erstreckt sich normalerweise über die Jahre 3-6.
> Mobilität ist erheblich beeinträchtigt, wahrscheinlich ist ein Rollstuhl für die Mobilität erforderlich.
> Erhebliche Sehprobleme.
> Signifikante Muskelsteifheit.
> Erhebliche Kommunikationsprobleme, aber wahrscheinlich immer noch verständlich.
> Hohes Aspirations- und Lungenentzündungsrisiko durch Dysphagie.
> Schmerz.
> Zunehmende Müdigkeit.
> Inkontinenz.
> Sozial stark zurückgezogen.
> Abhängig von den meisten oder allen Aspekten der Pflege.
Lebensende:
Dieses Stadium ist schwer zu erkennen, kann jedoch durch ein vermindertes Bewusstsein, die Unfähigkeit zu essen oder zu trinken, eine akute Infektion, einen Sturz oder eine größere Fraktur sowie einen schnellen und signifikanten Gewichtsverlust angezeigt sein. Das Lebensende umfasst in der Regel 6-8 Wochen.
> Schwere Beeinträchtigungen und Behinderungen.
> Schnelle und deutliche Verschlechterung des Zustands.
> Entscheidungen in Bezug auf Behandlungseingriffe können erforderlich sein, wenn die zuvor geäußerten Wünsche einer Person berücksichtigt werden (Vorausentscheidungen zur Ablehnung der Behandlung).
Hallo Tomislav1,
je, das ist typisch für PSP - die Nichteinsichtigkeit bzgl. der Krankheit. Wird hier im Forum oft berichtet.
So hart es klingt: machen lassen und Scherben aufkehren ist eine Zeit lang der einzige Weg, damit als Angehörige/r umzugehen. Andererseits: wenn einem alles verboten wird, obwohl man das Gefühl hat, es noch zu können, das tut doch auch fürchterlich weh. Vor allem, wenn man die Krankheit negiert. Die Stürze sind, wenn die Knochen fest genug sind, nicht so dramatisch. Wir waren dann halt ab und an beim Arzt zum Nähen der Folgen (Platzwunden, die von der betroffenen Person noch nicht mal bemerkt wurden, da ein reduziertes Schmerzempfinden zur Krankheit gehört).
Wobei das mit dem Autofahren durchaus ein Thema ist da auch andere gefährdet werden. Haben Sie schon mal bei der Führerscheinstelle nachgefragt, ob es nicht doch Möglichkeiten des Führerscheinentzugs gibt? Ich hatte mich in der Zeit dann einfach als Fahrer angeboten (ich mache es Dir bequemer). Hat bei uns funktioniert.
Und immer im Hinterkopf behalten: Antrag bei Pflegekasse wegen Einstufung stellen, sobald der Hilfebedarf ein gewisses Maß überschritten hat - da kann ich seit der Umstellung auf die 5 Stufen nicht mehr helfen, auch die Gutachter sind da unsicher, können nichts sagen direkt nach dem Hausbesuch. Aber als ich dachte, es kommt noch Stufe Null raus, kam Pflegegrad zwei.
Und der Antrag kostet nichts, von daher: das kann man immer wieder machen.
Wichtig ist, dass das Verhältnis in der Familie nicht unter der Krankheit leidet. Der Hilfebedarf wird immens steigen und dann sind alle gefordert. Das geht aber nur, wenn die Beziehung in Ordnung ist.
LG
Doppelwhopper
(14.11.2019, 22:37)Tomislav1 schrieb: So nach nochmaligen intensiven suchen habe ich es gefunden . Eine grausame Krankheit und erst recht für die Kinder bzw. Partner / Angehörigen
Phase 1:
Ploetzliche Stuerze nach hinten, Veraenderungen im Lauf-/Gehrhythmus. Sehprobleme: Doppeltsehen, verschwommenes Sehen, wobei der Augenarzt keine Ursache finden kann. Beginnende Sprachprobleme: undeutlich werdende Aussprache. Schwierigkeiten beim Schreiben: Handschrift verschlechtert sich. Manchmal Persoenlichkeitsveraenderungen: einerseits Anteilnahmslosigkeit, andererseits z.B. ploetzliche Wutausbrueche. Manchmal pathologisches Weinen (meint: nicht unterdrueckbarer "Kloss im Hals" / Weinen ohne Ursache).
Phase 2:
Sturzhaeufigkeit nimmt zu, verstaerkt Probleme beim Laufen, Hilfsmittel zum Aufrechterhalten der Balance werden noetig (z.B. Rollator). Hinsetzen und Aufstehen werden problematisch, auch An- und Auskleiden (weil die Feinmotorik der Haende schlechter wird).
Essprobleme: zu grosse Mengen an Speisen oder Getraenken auf einmal, Husten, Verschlucken, Kleckern. Probleme, den Mund zu treffen.
Abwaertsbewegung der Augen wird immer problematischer.
Hilfe bei persoenlicher Hygiene noetig, Badumbau (Badewannensitz, Laufleisten, Festhaltegriffe) guenstig.
Manchmal wie abwesend, Konzentrationsprobleme.
Phase 3
Anvielen Tagen kaum noch verstaendliche Aussprache, Essprobleme (siehe Phase 2) nehmen weiter zu.
Gliedmassen werden zunehmend schlechter kontrollierbar, Versteifungen, vor allem im Hals-/Nackenbereich. Kontrollverlust in Armen und Beinen fuehrt zu Stuerzen, nach Sturz Schlafphase. Mglw. nicht faehig, eine Sturzverletzung zu bemerken.
Mehr Husten und Wuergen, oft Mund offen, Infektionsgefahr (Lunge, Harnwege) nimmt zu.
Braucht sehr viel mehr Unterstuetzung im taeglichen Leben.
Erhoehte Irritierbarkeit, eventuell erhoehte Neigung zur "Unfreundlichkeit", kognitive Probleme (z.B. Schwierigkeiten, einer TV-Serie zu folgen)
Tick-artiges Verhalten wie: immer wieder unsichtbare Falten aus der Tischdecke streichen. Viel schlafend.
Phase 4 -
Sprache unverstaendlich. Essprobleme so massiv, dass externe Ernaehrung ratsam ist. Inkontinenzprobleme nehmen zu. Interesse an taeglichen Aktivitaeten nimmt ab, aber immer offen fuer Besuch - sehr viel Schlaf.
Kann sich nicht auf den eigenen Beinen halten, Koerper ist versteift, vor allem im Hals-Nacken-Bereich. Nur noch minimale Augenbewegungen, Augen gezielt auf etwas richten geht kaum noch.
Manchmal desorientiert. Braucht extrem viel Hilfe im Alltag.
nur ganz kurz die Anmerkung, dass das nicht zwingend in der genannten Reihenfolge kommen muss. Die Krankheit verläuft sehr individuell.
Aber es zeigt natürlich, was auf einen zukommen wird - wobei Geschwindigkeit und Reihenfolge unterschiedlich sind.
Und ja, es ist absolut grausam. Vor allem, wenn sich das Umfeld abwendet, weil die anderen Menschen das Siechtum nicht (mehr) aushalten.
LG
Doppelwhopper
RE: Phasen der Krankheit - Tomislav1 - 29.12.2019
Hallo doppelwhopper. Das stimmt mein Vater hat von allen Phasen etwas. Was mich sehr verwundert ich habe das Gefühl im gehts wieder besser bzw. Oder ich gewöhne mich daran das er sich verändert . Schwierig es richtig war zu nehmen.
Folgendes ist gerade passiert: war im Auto mit einem Freund und mein Vater ruft an. Mein Freund kann mithören wegen der Freisprechanlage und er kennt meinen Vater . Für mich war die Aussprache meines Vaters ok oder sogar besser als vor 2 Wochen . Mein Freund war schockiert und sagt er versteht kaum was . Glaube man gewohnt sich als Angehöriger an die Phasen .
Mal ein Zwischenstand :
Kontakt zu meinem Vater wieder regelmäßig. Telefonieren täglich . Waren jetzt 2 mal Abend essen habe in abgeholt und wieder nach Hause gebracht. Er isst etwas langsamer als früher aber immer noch große Mengen und er trinkt viel meiner Meinung (1liter Apfelschorle ) das einsteigen ins Auto und aufsteigen geschieht in Zeitlupe. Er ist weiter hin der Meinung alles in Ordnung und ich soll ihn in Ruhe lassen in Sache krankheit. Einzige was ich nicht glauben kann er fährt kein Auto mehr. Habe vorsichtig gefragt ob ich das Auto abmelden soll darauf hin wurde er aggressiv . Er sagt mit einem aggressiven Blick er kann Auto fahren aber macht es aktuell nicht und lässt sich von seiner Freundin fahren.
Mein aktuelles Fazit : habe früher in zu allem gezwungen und wollte mit Gewalt helfen dadurch kam es immer zum Streit . Seit paar Wochen lasse ich in alles alleine machen so wie er es meinst und dadurch ist er weniger aggressiv und wir können gemeinsam schön reden . Einzige er setz seinen Willen immer durch . Er war über Weihnachten mit seiner Freundin am Bodensee was mich total in Panik versetzt hat wegen Sturzgefahr usw. er hat mich von dort angerufen und gesagt er geht jetzt in den Pool im Hotel . Ich nervlich am Ende dachte mir die schlimmsten Sachen aus . Er wird hinfallen, er wird ertrinken .
Nichts ist passiert . Gestern Samstag waren wir Abend essen und habe in gefragt wie es am Bodensee war er hat gelacht und gesagt es war für ihn wunderschön .
Ich helfe ihm gerne ich würde persönlich noch viel mehr machen und ihm vieles verbieten aber glaube das ist in meinem Fall gerade bei meinem Vater falsch. Habe lange gebraucht das zu akzeptieren . Ich warte und gebe ihm ganz freundlich Ratschläge die er meistens ablehnt oder nicht kommentiert aber sehe das er nach paar Tagen, glaube das dauert befindet Krankheit dann doch manche Sachen annimmt.
Gedult muss man haben die ich nie hatte .
Allen eine guten Rutsch
Melde mich wieder
RE: Phasen der Krankheit - Doppelwhopper - 29.12.2019
ich habe den Beitrag gerade gelesen und aus eigener Erfahrung muss ich sagen: NIE unbeaufsichtigt in einen Pool lassen!!!! Bei einem Umfallen (wäre außerhalb des Wassers ein PSP-Sturz) sind die Personen im Wasser absolut hilflos, selbst wenn das Gesicht unter Wasser ist, kommt keine Reaktion! Wir "Normalos" zappeln dann, um wieder an die Luft zu kommen, ein PSPler macht - nichts.
Am besten mit der Freundin mal reden, sie muss um die Gefahren wissen. Wenn sie weiter mit ihm in den Urlaub geht, muss sie solche Situationen absichern (kann ja auch unauffällig geschehen).
Ansonsten: solange er noch halbwegs fit ist, soll er alles machen, was noch irgendwie geht. Es wird noch früh genug richtig schlimm und dann bedauert man u.U. verpasste Chancen noch etwas Bestimmtes erleben zu können.
LG
Doppelwhopper