Liebe Forenleser,


Frau Mareike Thomas, Leipzig, führt zur Zeit eine Befragung für PSP Betroffene und Angehörige für eine Studie über Lebensumstände bei PSP durch. Teilnehmer der Mitgliederversammlung 2017 in München haben Frau Thomas kennengelernt und Frau Thomas hat einige Fragebögen verteilen können. Auch beim Selbsthilfegruppentreffen in Bad Segeberg habe ich diese verteilt.
Frau Thomas benötigt dringend bis Ende Juli noch einige ausgefüllte Fragebögen! Vielleicht finden wir auf diesem Wege noch einige Betroffene und Angehörige die sich bereit erklären diese Bögen auszufüllen. Die Fragebögen werden anonymisiert ausgewertet. Hier der Link zu den Bögen. Wer sie nicht ausdrucken kann meldet sich bitte unter PN bei mir und ich sende die Bögen gerne zu.
Wichtig wenn Ihr Euch die Fragebögen ausdruckt: bitte den Fragebogen für die Betroffenen und Angehörigen, beide oben rechts, mit einem eindeutigen, gleichem Zeichen versehen. Am besten Zahlen ab 102.
Vielen Dank für Eure Unterstützung. Die Fragebögen wurden mit Beratung von Prof. Dr. Stefan Lorenzl erstellt.

http://docdro.id/HCCBaZt
http://docdro.id/k5hTmgA

Bitte beachten!!!

Ab dem 24.05.2017 hat die Deutsche PSP-Gesellschaft eine neue Telefonnummer.

06032-9929366

Mobil sind wir auch weiterhin unter Tel. 0151-40051154 zu erreichen.

Falls ich den Anruf nicht entgegennehmen kann - ich rufe zurück.

Mit freundlichen Grüßen

Eveline Stasch

Liebe Leser des Forums,

die nächsten Termine der Selbsthilfegruppen finden Sie auf unserer Webseite

https://www.psp-gesellschaft.de/selbsthilfe/

Anmeldungen über e-mail: buero@psp-gesellschaft.de.

Liebe Grüße

Eveline Stasch

Liebe Leser des Forums,

die nächsten Termine der Selbsthilfegruppen finden Sie auf unserer Webseite

https://www.psp-gesellschaft.de/selbsthilfe/

Anmeldungen über e-mail: buero@psp-gesellschaft.de.

Liebe Grüße

Eveline Stasch

Hallo liebes Forum!
Meine Mutter ist an PSP erkrankt. Sie hat die Diagnose seit Dez 2016, die Anzeichen (die man natürlich selbst nie erkannt hat), sind schon seit bestimmt 2 Jahren da. Schwindel, Augenprobleme, ab und an Stürze.
Sie ist nun in der Klinik in Marl und wird dort mit Medikamenten eingestellt. Aber sie sagten ihr nun, dass sie den Schwindel nicht wegbekommen werden.
Meine Mutter ist furchtbar genervt von dem ständigen Schwindel und mag nichts mehr machen. Hat natürlich auch Angst, zu stürzen und sich zu verletzen. Einmal ist sie schon die Treppe heruntergefallen..
Sie sitzt nur noch herum. Ich möchte so gerne, dass Sie ihre wohlverdiente Rente mehr genießen kann und meine Eltern wieder reisen können !! Sie ist gerade mal seit 2 Jahren in Rente :(
Hat irgendjemand die Erfahrung gemacht, dass der Schwindel wieder weggegangen ist? Wenn ja, in welcher Klinik oder mit welchem Arzt?
Außerdem stelle ich mir die Frage, ob das Ganze auch durch eine frühere Borreliose kommen kann? Hat jemand ebenfalls Erfahrung mit Borreliose UND PSP? Kann ein Arzt sich auch täuschen und es ist eigentlich eine Borreliose?? Fragen über Fragen. Man will ja die Hoffnung nicht aufgeben...

Hallo an alle,

ich bin neu hier im Forum und möchte mich deshalb kurz vorstellen.

Mein Name ist Thomas ich bin 56 Jahre alt und wohne zusammen mit meiner Frau in Baden-Württemberg zwischen Karlsruhe und Pforzheim.
Seit knapp 3 Wochen weis ich dass ich PSP Typ-P habe.
Festgestellt wurde die Diagnose in der Parkinson-Klinik Wolfach, zuvor wurde ich 2 Jahre auf Morbus Parkinson behandelt.
Die Diagnose ist für meine Frau und mich ein großer Schock.
Wir sind völlig verzweifelt und hilflos, es ist sehr schwer damit klar zu kommen.
Ich bin seid Januar 2016 in Rente ( volle Erwerbsminderungsrente unbefristet) und seit Januar 2017 eingestuft in Pflegegrad 3.

Vielleicht könnt ihr mir etwas helfen damit ich wieder boden unter die Füße bekomme.

In der Nacht vom 6. auf den 7. April 2017 verstarb Rolf Stiening, seit 10 Jahren Mitglied im Vorstand der Deutschen PSP-Gesellschaft. Noch immer geschockt trauern wir mit seiner Familie und seinen Freunden, mit seinen beiden syrischen Schützlingen und den anderen Vereinen und Initiativen, in denen er sich engagiert hat. Rolfs Tod reißt bei uns allen eine große Lücke.
Rolf Stiening kam zur PSP-Gesellschaft, als seine Frau an PSP erkrankte.  PSP ist eine seltene Krankheit, ein sogenanntes atypisches Parkinson-Syndrom, gegen das es bis heute keine Therapie gibt. Damals kannte kaum ein Arzt oder Therapeut die PSP, und die PSP-Selbsthilfe steckte noch in den Kinderschuhen. Die Betroffenen bekamen kaum Unterstützung.
Rolf war kein Zuschauer. Wenn Engagement notwendig war, dann war er da. So kämpfte er mit seiner Frau gemeinsam gegen die PSP-Erkrankung an, baute die PSP-Selbsthilfe in seiner Region auf, informierte am PSP-Stand auf Messen und Kongressen und nutzte seine Presse-Kontakte, um andere Betroffene auf die PSP-Selbsthilfe aufmerksam zu machen. Er initiierte PSP-Selbsthilfegruppen in anderen Teilen Deutschlands und hatte die Vereinsfinanzen im Blick. Rolf hat vieles geprägt in der PSP-Gesellschaft, und das wird bleiben, auch wenn irgendwann jemand anders die Finanzen macht und zum SHG-Treffen nach Ganderkesee einlädt.
Rolf war ein Sturkopp mit großem Herzen und dem unbedingten Willen, die Welt besser zu machen. Wir sind dankbar, ihn gekannt zu haben und mit ihm gemeinsam an einer besseren Welt gebaut zu haben. Nun müssen wir ohne ihn weitermachen. Er wird fehlen und uns trotzdem weiter begleiten. Die deutsche PSP-Selbsthilfe gehört zu seinem Vermächtnis.

08.04.2017. Susanne Wagner / Grit Mallien, im Namen von Vorstand und Geschäftsstelle

Nun ist es amtlich!

Die Deutsche PSP-Gesellschaft e.V. hat eine Schirmherrin!


Wir freuen uns sehr darüber das Frau Julia Klöckner, Vorsitzende
der CDU-Fraktion im Landtag von Rheinland-Pfalz, die Schirmherrschaft für die Deutsche PSP-Gesellschaft e.V. übernommen hat.
Vielen Dank Frau Klöckner!

Grußwort von Frau Julia Klöckner:
http://www.psp-gesellschaft.de/fileadmin...schaft.pdf

Hallo an Alle hier!


Endlich, endlich ist das Gesetz durch, dass Schwerstkranke auch Cannabis nehmen dürfen. Ich musste das damals noch vor dem Sozialgericht Düsseldorf einklagen. Das hat 2 Jahre gedauert und wurde 2009 bewilligt. Ohne Prof. Lorenzl hätte ich das nie geschafft, danke nochmals Prof. Lorenzl für Ihre unermüdliche Hilfe!!!


Ich hatte damals alles hier im Forum berichtet, keine Ahnung, ob das hier noch auffindbar ist? Bei uns half es hauptsächlich gegen die Spastiken, Krämpfe, Myoklonien und insg. für bessere Beweglichkeit. Mein Mann konnte bis zuletzt mit Hilfe (Arm) die Treppe ins OG gehen, mit PfSt III und sehr Fortgeschritten. Das führe ich hauptsächlich auf das Cannabis zurück und auf Amantadin.
Leider ist es noch nicht das Allheilmittel gegen PSP.


Allen hier viele Grüße und viel Kraft
Gerlinde


Hier der Link:


abis-med.org/german/bulletin/ww_de_db_cannabis_artikel.php?id=503#1

Hallo Alle hier,



ich wünsche Euch ein frohes und gesundes Fest und einen guten Rutsch (nein, keinen Sturz) ins Neue Jahr 2017. Lasst Euch nicht unterkriegen!


Bei mir gibt es keinen Baum, der Katzen wegen. Meine Enkel haben sich daran gewöhnt, dass Oma keinen Baum hat. Dafür hat es draußen bei mir genug Bäume.....


Herzliche Grüße und viel Kraft
Gerlinde


Was brauchts zum Glück


Einen Lieblingsstern zur Abendstunde,
Zweige schön geschmückt,
Staunen in fröhlicher Runde,
Leise in einem kleinen Glück.
(© Monika Minder)