Die neue Informationsbroschüre ist online!

In der kommenden Woche erhalten wir noch die gedruckte Version in einer Auflage von 2500 Stück. Diese wird an Neurologische Kliniken und Rehaeinrichtungen, Therapeuten und Interessierte versendet.

Wir danken JS-Medien für die Unterstützung und der, für uns kostenfreien, Erstellung dieser tollen Broschüre.
Damit die Öffentlichkeit mehr über die atypischen Parkinsonerkrankungen erfährt darf der Link gerne geteilt werden!

http://www.unserebroschuere.de/broschuer...t/WebView/

Liebe Grüße

Eveline Stasch

Hallo,
Mein Name ist Lisa, meine Mutter, geb. 1951, ist eine Betroffene. Sie hat Symptome (allgemeine Schwäche, rezidivierende Stürze) seit 2011, die Diagnose wure letztendlich 2014 gestellt, als Doppelbilder hinzu kamen. Sie ist seit Ende 2015 pflegebedürftig, und kann seit ca. 2 Wochen kaum mehr schlucken. Sie nimmt derzeit Corbilta (Stalevo) 150, das nun auch gemörsert kaum mehr runter geht, Amantadin i.v. 1-2x wöchentlich, heute habe ich ihr erstmals ein Neupro (Rotigotin) geklebt. Sie ist so gefangen in der Steifheit ihres Körpers und schwindet vor meinen Augen dahin... ich kann nicht sagen, wie traurig mich das macht. 

LG,
Lisa

Hallo für Alle.
Ich bin neu hier.Ich hätte gerne mich kurz vorstellen.Ich heiße Marek Ewald Klimek.Ich bin polnische 24 St Betreuer , der hilft einem Mann der seit 1,5 Jahr PSP Diagnose festgelegt.Ich bin 56 Jahre alt.Ich bin bei ihm seit 15 August.Das sind meine erste Tritte mit PSP.Brauche ich mehr Wissen auf alle Themen-Medikamenten , Therapie Betreung etc.
Bis diese Moment funktioniert alles nicht schlecht-organisiere ich die Leben von meiner Schützling so , ob er kann so ist möglich selbst auf seine Leben entscheiden sich.Einkaufen wir zussamen , treffen mit Freunde ,jede Tag Spaziergang.
In diese Moment sein Medikament ist Amantadin 100 mg 2 mal pro Tag.
Suche ist eine Methode um zu seine nicht schlechter Stand halten und dann ich hoffe Medizin kann etwas entblößen das gib ihm Zukunft.
Die Barierre -ale Ärzten sagen dass ist Intedisciplinare Krankenheit.
Augenarzt -hat Tropfen und Nachtgel abgeschreiben-funkzioniert die Augenapfel ist nicht so trocken.Und 7 Stück Brilen-nicht funktioniert.Sieht er schlecht.
Hausarzt-ach hat gesagt wie andere.
Suche ich in diese Moment ein Neurologe der weiß worum es geht.
Suche Medikamenten die können die Symptome stilllegen.
Hört jemand etwas an Stammzellen?
Wünsche allem alles Gute.
Kranker-schnelle neue Medizinischentdeckung
Pflegern-viel Kraft und Entschlossenheit mit Kampf gegen PSP
und allem uns -Kraft und Hoffnung.
Ich will PSP Gesellschäft unterstützen wie ich kann
Schöne Grüß
Marek

Seit langem sind wir auf der Suche nach alternativen Versorgungsmöglichkeiten für Erkrankte der atypischen Parkinsonerkrankungen PSP, MSA und CBD. Aus vielen Gesprächen wissen wir das viele Angehörige die 24 Stunden Pflege und Betreuung kaum noch leisten können. Die Pflegesituation in Pflegeheimen ist teilweise desolat und nicht auf diese Art von Erkrankungen ausgerichtet. Bitte füllen Sie diese kurze Befragung aus. Ich freue mich auch über ausführliche Berichte und Erfahrungen von Ihnen per E-Mail an buero@psp-gesellschaft.de.

Vielen Dank für Ihre Unterstützung!

Hier geht es zu den Fragen:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQ...g/viewform

Liebe Grüße

Eveline Stasch

Vor über einem Jahr wurde ich erstmals mit PSP konfrontiert. Nach der Verdachtsdiagnose Parkinson in der Klinik (nach den üblichen Stürzen) wurde bei meiner Mutter durch einen Prof. Winkler aus Erlangen die PSP Diagnose gestellt. Die Aussichten waren nach seinen Worten nicht erfreulich. 
Ich informierte mich zunächst über die Deutsche PSP Gesellschaft und las auch das Buch "Taumel in den Abgrund".
Was seither alles passierte, überstieg allerdings jegliche Vorstellung.
Im Mai 2016 wurde die übliche L-Dopa Therapie 400 zu steigern auf 700mg gestartet. Dazu kam 2x100mg Amantadin.
In den Folgemonaten veränderte sie das so, dass sie aufgrund nächtlichem Weglaufens und extremer Verwirrtheit in der psychiatrischen Klinik landete. Bei der Entlassung empfahl man mir die sofortige Einweisung in ein Heim. 
Wieder Zuhause bei ihrem Mann gab es immer mehr Schwierigkeiten: Wahnvorstellungen, Aggressionen, Verwirrtheit , permanente Müdigkeit und noch Vieles mehr.
Ich initiierte eine Akuteinweisung in die Fachklinik Ichenhausen. Dort setzte man sämtliche Medis ab. Wieder "clean" ging es ihr sichtlich besser, aber die Wahnvorstellungen kamen trotzdem immer wieder. Dies steigerte sich bis zu körperlichen Angriffen und dergleichen mehr.
Trotz der aufreibenden Situation und zwei kurzfristigen Aufenthalten im Pflegeheim hat ihr Mann die Pflege (Grad 4) bis letzte Woche allein geschultert und jegliche Hilfe abgelehnt. Vor drei Tagen kam er mit einer schweren Erkrankung in die Klinik und wird die Pflege nicht mehr machen können. Jetzt sind wir im Ausnahmezustand.
Dazu meine Fragen:
Meine Mutter ist jetzt das dritte Mal in einem Pfegeheim. Trotz jeweils sehr langen Gesprächen und Infos über PSP kann wohl in diesem Bereich niemand damit umgehen. Nach wenigen Tagen häufen sich die Anrufe vom Heim. Einmal ging es 20 Tage gut; das letzte Mal nur 5.  Seit gestern ist sie im Pflegeheim 3x gestürzt. Wenn das alles nicht so klappt, wird sie aggressiv. Ein Störfaktor im Pflegealltag. Vermutlich keine Dauerlösung. 
Was kann ich denn noch tun? Sie braucht wirklich 24h Pflege und Betreuung. Ich habe mir zum  Übergang Urlaub genommen und das 2 Tage übernommen. Auf Dauer für mich zusätzlich zum Beruf unmöglich. 
Gibt es evtl. spezielle Einrichtungen für die Pflege von PSP Patienten?
Danke im voraus für Euer Feedback.

Hallo
Hatte heute morgen den Termin beim HNO wegen dem Schwindel. Dort wurde ein Gleichgewichtstest durchgeführt. Schwindel wurde zwar ausgelöst, doch kommt nicht vom Ohr. Woher er kommt weiterhin keine Ahnung. Sehstörung sind vorhanden aber keine Sehschwäche durch die Augen.
Bin langsam echt ratlos ?Symptome die nirgendwo herkommen und deswegen auch nicht behandelt werden können. Jeder Facharzt sagt kommt nicht von seinem behandelnden Gebiet und das war es  dann. ?
Morgen habe ich in der Uniklinik Köln in der Gangsstörungsambulanz einen Termin, hoffe da ein eindeutiges oder jedenfalls irgendwie behandelbares Ergebnis zu bekommen.  Will wieder zur Arbeit oder jedenfalls wieder ein sicheres Körpergefühl bekommen.e die 

Bekomme keine Therapien oder Medikamente gegen die Symptome, weil keiner sich dafür verantwortlich fühlt und keiner sein Budget belasten möchte. 
Hat noch jemand solche Erfahrungen gemacht?

LG Carina

Hallo

Bin neu im Forum und möchte mich auch kurz vorstellen.  
Ich heiße Carina, bin 39 Jahre alt, komme aus der Nähe von Köln und weiß seit ca 5 Wochen das ich "wohl" an PSP erkrankt bin. 
Die ersten Symptome traten Mitte 2013 auf. Es begann mit Schwindel,  dann Sehstörung  (Sehstärke ist 100 % nur Nah- und Fernjustierung funktionierte nicht mehr, sehe teilweise alles in 3D), dann Gefühl von Kippen und Gangstörung. Jetzt ist eine Tetraparese der Beine mit Muskelschwäche und eine Art von Rest Leg hinzu gekommen. Teilweise fallen mir Worte nicht mehr ein, meine Konzentrationsfähigkeit wird immer kürzer und alltägliche Tätigkeiten fallen mir immer schwerer. Beim stehen habe ich das Gefühl um zufallen und beim gehen als würde ich wippen. Ich ziehe mich immer mehr zurück,da z.B. Kaffee trinken in einem vollen Cafe für mich anstrengend ist und ich alleine Angst vorm umfallen habe. Viele Geräuschkulussen erschöpfen mich.  Mir wurden in der Zeit die Diagnosen Fibromyalgie, Depression und Panikattacken "unterstellt". Bis jetzt ein Arzt diese Diagnose stellte und ich mich in dem ausgehändigten Flyer wieder erkannte. Bekomme jetzt seit kurzem Levodopa und hoffe mich hier was austauschen zu können. 

LG Carina

Hallo!
Seit 1.7.2017 gibt es die Möglichkeit für pflegende Angehörige, die Rentner sind, einen Antrag bei der DRV und der Pflegekasse zu stellen, dass wieder Pflichtbeiträge eingezahlt werden sollen, sodass sich die Rente erhöht.
Man muss allerdings zunächst auf 1% seiner Rente verzichten, um in die flexible Teilrente zu wechseln. Es gibt im Internet Beispiele, die zeigen, dass sich das auf Dauer lohnt. Man sollte den Antrag schnell machen, da er dann schon ab Januar 2017 gilt.
Freundlichen Gruß, Eleni

Liebe Leser des Forums,

Ein Mitglied der Deutschen PSP-Gesellschaft hat eine Petition betreffend der Behandlung der KfZ-Steuer-Ersparnis bei Schwerbehinderung eingereicht.
Das Fahrzeug sollte auch pflegenden Angehörigen, ohne Nachteile zu bekommen, für Fahrten zur Verfügung stehen.
Bitte teilen - teilen - teilen...und natürlich MITZEICHNEN=UNTERSCHREIBEN!
Die Petition läuft bis zum 21.08.2017 und es werden VIELE= 50.000 Mitzeichner benötigt.
Vielen Dank für Eure Unterstützung!

Link zur Petition: https://epetitionen.bundestag.de/content...72493.html

Liebe Grüße

Eveline Stasch

Liebe Leser,

auf vielfachen Wunsch hier nun die T-Shirt Aktion.

Warum über eine Crowfunding-Aktion? Diese Vorgehensweise birgt für uns kein Risiko - die T-Shirts werden nur hergestellt wenn genügend Personen (50) ein T-Shirt bestellen. Vom Verkaufspreis gehen 2 Euro pro Stück an die PSP-Gesellschaft.


Fremde Menschen schauen Sie fragend an wenn Sie mit Ihrem an PSP erkrankten Partner unterwegs sind?
Helfen Sie mit diesem T-Shirt PSP bekannter zu machen!

https://www.seedshirt.de/psp-gesellschaft
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[url=https://www.seedshirt.de/psp-gesellschaft]

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