Guten Morgen!
Hat schon jemand Erfahrungen mit Rolofylline? Oder weiß einer was darüber?
Mein Mann spricht zwar undeutlich (wenn er überhaupt was sagt!), kann sich kaum selbstständig bewegen, denkt aber noch ganz gut. Wobei soll genau Rolofylline helfen? Nur beim Denken?
Gruß von Eleni

Liebe Leser,

Was haltet Ihr davon wenn wir eine Videosprechstunde für Betroffene der atypischen Parkinsonerkrankungen initieren würden?

Die Anfrage kam von einem der führenden PSP Ärzte und der Vorstand der DPSPG wird Mitte Juli darüber beraten. Hilfreich wären Eure Meinungen dazu.

Hier geht es zur Umfrage für Eure Meinung:


https://lamapoll.de/Videosprechstunde/

Vielen Dank für die Teilnahme und Unterstützung

Liebe Grüße

Eveline Stasch

Ich möchte mich erst einmal vostellen. Ich bin neu im Forum.
Ich heisse Bernd Kucki,
bin 64 Jahre alt und Rentner,
Die Ersten Symtome traten 2016 auf, die Sprache wurde schwammig.
Nach einem 1 wöchigen Aufenthalt in der Klinik, wo ich auf Verdacht Schlaganfall eingeliefert und Untersucht wurde, wurde ich entlassen.
Erst bei dem 2. Klinikaufenthalt im Juli 2017 wurde PSP-CBS diagnostiziert.
Eine Klinikstudie wurde in Aussicht gestellt. Da aber mein Billirubin erhöht ist (Morbus Meulengracht) und ich noch das Vaktor V-Leiden habe und noch keine Blickparese, wurde ich nicht angenommen. Bisher bin ich Medikamenten frei was PSP betrifft. Ich habe eine Gangunsicherheit entwickelt und fahre kein KFZ mehr. Wie kann es weitergehen ??.

Es gibt in Bayern (Nähe München) eine Initiatorin die eine kleine Wohngruppe für PSP erkrankte gründen möchte. Gerne untestützen wir sie dabei. Erste Infos unter www.psp-wohngruppe.com

Bei Fragen hierzu könnt Ihr mir auch gerne eMail an buero@psp-gesellschaft senden.

Liebe Grüße

Eveline Stasch

Liebe Leser,

Um den allgemeinen Autausch und den Informationsfluss zu vereinfachen habe ich eine Mailingliste erstellt. Viele Selbsthilfeorganisationen - u.a. auch die ACHSE - arbeiten mit Erfolg mit dieser Art des Austausches.
Die Mailingsliste läuft über einen Server über den wir alle unsere Mailadressen und die Webseite laufen lassen und ist in Bezug auf Datenschutz vertrauenswürdig. (Domain Factory).
Zum Prozedere: Sie melden sich für die Mailingliste mit Ihrer e-mail Adresse und einem selbsterstellen Passwort an, ich schalte Sie frei und Sie erhalten eine Bestätigung. Alle Fragen und Antworten sowie Informationen landen dann bei den angemeldeten Mitgliedern. Darauf kann dann wieder jeder individuell antworten und diese Antwort wird an die Teilnehmer der Liste gesendet. Als Adresse wird dann einfach nur: mailingliste@psp-gesellschaft.de angegeben.

Wir versprechen uns dadurch einen einfacheren und regen Austausch unter den Mitgliedern der Liste.
Hier geht es zur Anmeldung:

https://ml06.ispgateway.de/mailman/listi...lschaft.de

Liebe Grüße

Eveline Stasch

In neurologische Kliniken und Rehabilitationszentren arbeiten oft Neuropsychologe. Die Aufgabe kann in der Diagnose wie auch in der Behandlung von erkrankten liegen.

Meine bessere Hälfte hat Physiotherapie und Logopädie Termine in ein nah gelegten ambulanten Rehabilitationzentrum. Irgendwann habe ich die Neuropsychologin des Zentrums angesprochen ein Kennenlernen organisiert. Nach Probatorische Termine wurde Neuropsychologie von der Krankenkasse genehmigt.

Alle maximale 60 Termine wurden irgendwann in Anspruch genommen. Eine Weiterführung der Behandlung wurde als Wünschenswert angesehen. Und von Mir beantragt.

Wir es zu erwarten war betrachtete der MDK Gutachter die Weiterführung als nicht indiziert. Das Lesen der Richtlinien, die vom G-BA erstellt wurden offenbarten, dass die Grundlage der Ablehnung nicht im Einklang mit diesen waren. Damit war das Verfassen ein Widerspruch kein Problem. Die weitere Argumentation bestand auf das Aufzeigen, dass die vorhandene Studie weder ein Erfolg noch das Gegenteil ein beweisen. Die vorhandenen allgemeinen Erfahrungen sprechen eher für ein positiver Effekt. Damit hätte ein Gutachter keine Möglichkeit der Ablehnung aus medizinischen Gründe abzulehnen. Die Sozial rechtliche Lage war nicht eindeutig, eine Weiterführung der Behandlung ist nur für „Ereignisse“ (Schlaganfall, …) klar geregelt. Für chronisch progrediente Erkrankungen konnte ich nicht wirklich etwas finden.

Eine Weiterführung der Behandlung wurde schließlich befürwortet, die Neuropsychologin meinte es wäre ein Blanko Check. Innerhalb von 4 Quartale dürfen maximal 60 Termine wahrgenommen werden. Nach jeweils 4 Quartale beginnt ein neuer Krankheitsfall.

Die Neuropsychologie ist einer seit eine Hilfe zu Bewältigung der Krankheit und, es ist viel wichtiger ein Training der kognitiven Fähigkeiten die beeinträchtigt sind. Damit sollen Kompensationsmechanismen aufgebaut werden, das Zauberwort lautet Neuroplastizität.

Liebe Forums-Mitglieder,

Gerne möchte ich mich euch vorstellen:

Name: MARZADA
Wohnort: München
Person mit PSP: Mutter Ursula, geboren 1929
Symptome seit: ca 2010 die ersten Symptome, eigentlich nur dass sie den rechten Arm beim Laufen steif vom Körper weghielt und Schmerzen in der Schulter hatte. Wir hatten damals die Schulter operieren lassen, doch das Symptom blieb... Dies ist sehr häufig, dass eine orthopädische Diagnose gestellt wird, aber die Ursache eine andere ist. 
Verlauf: Wortfindungsstörungen fingen dann ca 2015 an, damals dachten wir das liegt an fehlenden Gelegenheiten zum Sprechen. Als sie 2017 dann immer steifer wurde und der Körper häufig regelrecht 'einfror' kam mir der Verdacht dass hier mehr dahinter steckt. Als ein Freund an Parkinson erkrankte und ich mich mit den Symptomen befasste, fiel es mir wie Schuppen von den Augen. Zu dem Zeitpunkt tränten bei meiner Mutter oft die Augen und es tropfte ihr manchmal Speichel aus dem Mund. Ein Besuch im Neuro Kopf Zentrum in München brachte dann Klarheit und bestätigte meinen Verdacht - allerdings mit der Spezialdiagnose PSP....
Einstufung: Bis 2016 hatte sie noch Pflegestufe 1, Anfang 2017 wurde sie dann in Pflegegrad iV eingestuft, das ist eine enorme Erleichterung, da sie nun endlich besser umsorgt wird wenn sie in der Tagespflege oder in anderen Einrichtungen ist. Die Höherstufung war nicht einfach, ich hatte sicherlich mehrere Anläufe genommen und etliche Male Widerspruch eingelegt.
Situation: Meine Mutter wohnt aktuell in der Wohnung direkt neben meiner. Bis dato habe ich sie zum Teil mit Verhinderungspflege alleine gepflegt. Seit Januar kommt der Pflegedienst jeden Morgen, doch dies bietet nur Entlastung beim Waschen und Ankleiden. Die restlichen 23,5 Stunden Pflege und Betreuung liegen bei mir. Vor allem Nachts ist es inzwischen sehr schwierig.
Emotional: Wie sicherlich für viele von Euch ist es eine Achterbahn und ein sehr langer Abschied von der Person die man kannte. Eine unglaubliche Belastung wenn man selbst mit der Pflege involviert ist, aber teilweise auch mit sehr schönen Momenten voller Nähe und Liebe für den geliebten Menschen. Ich bin unglaublich dankbar dass die Krankheit bei meiner Mutter erst so spät ausgebrochen ist, wie ich gesehen habe trifft es viele ja schon sehr viel früher. Meine Mutter ist ein Spätzünder, aber dafür traf es es sie zusätzlich, da sie wegen AMD fast blind und zusätzlich hochgradig schwerhörig ist.
Medikamente: Wir geben gar keine Medikamente für PSP, es ist uns nicht bekannt dass es hier etwas wirksames gibt. Ein Aufenthalt in einer Spezialklinik für Parkinson im Sommer 2017 war ein Albtraum und endete mit mehreren Frakturen [!!!], danach hat sich der Zustand um ca 30% verschlechtert.
Therapie: Meine Mutter erhält regelmäßig Logopädie, Physiotherapie und vereinzelt Ergotherapie - aber was ein richtiger Segen ist, das ist der MOTOmed Viva 2, ein Trainingsgerät speziell für Parkinson, den ich nach einem langen Kampf mit der Krankenkasse genehmigt bekommen habe. Die Bewegung stärkt die Muskeln der Arme und Beine, fördert die Durchblutung und Beweglichkeit. Wenn der Patient nicht selbst trainieren kann wird er automatisch passiv bewegt, Spastiken werden erkannt und gelöst. Die regelmäßige Bewegung macht sie ausserdem sehr glücklich! 
Einrichtungen: Im Laufe der letzten Jahre konnte ich doch ein gewissen Einblick in Krankenhäuser und Pflegeeinrichtungen bekommen und bin sehr skeptisch was Pflege Einrichtungen in Deutschland betrifft. Meine Mutter wurde hier lediglich verwahrt oder sogar im Bett 'eingesperrt'. Von Pflege konnte keine Rede sein, Haare wurden erst nach 10 Tagen und nur nach Aufforderung gewaschen, die Zähne wurden teilweise über Tage nicht geputzt, der Körper wurde nie eingecremt, beim Essen erhielt sie keine ausreichende Unterstützung und verschüttete alles über die Kleidung und von Mobilisierung oder Aktivierung konnte man nur Träumen. Die Ernährung bestand hauptsächlich aus Brot und süßen Mehlspeisen ohne Nährstoffe. Neben der Tatsache dass es mit der Pflege im Allgemeinen in Deutschland nicht gut bestellt ist [Personalschlüssel / Gewinnorientierung] denke ich dass PSP Patienten einfach auch nicht richtig eingeordnet werden. 
Planung: Da die Pflege langfristig in der eigenen Wohnung nicht mehr zu schaffen ist, suche ich nach Alternativen. Eine davon wäre eine eigene Wohngruppe zu gründen und so ein Maximum an Würde, ordentlicher Pflege und angemessener Therapie sicherzustellen. Bei Interesse könnt Ihr Euch gerne melden!

Ich bin so froh hier eine Gemeinschaft Betroffener gefunden zu haben, damit fühlt sich das Leid gleich halb so schwer an.
Bitte lasst es mich wissen falls Ihr Fragen haben solltet.

MARZADA

Liebe Leser des Forums,
ich weiß - vielen ist nicht nach Feiern zumute.
Aber vielleicht hilft es, Weihnachten mal wieder als das zu sehen, was es eigentlich ist: nicht die vielen, teuren Geschenke, nicht das supertolle Festessen, die perfekte Feier. Sondern den Kern des Weihnachtsfestes wieder in den Mittelpunkt stellen.
Für alle, die Englisch können, hier der Text eines Liedes, das ich mit unserem Chor gesungen habe:

Mary, did you know, that your babyboy would one day walk on water?
Mary did you know that your babyboy would save our sons and daughters?
Did you know that you babyboy has come to make you new?
This child that you delivered, will soon deliver you?
Mary did you know, that your babyoy would give sight to a blind man?
Mary did you know, that your babyboy would calm the storm with his hand?
Did you know, that your babyboy has walked where angels trod?
When you kiss your little baby you kiss the face of God?
Mary did you know?
The blind will see, the deaf will hear, the dead will live again. The lame will leap, the dump will speak the praises of the lamb.
Mary did you know, that your babyboy is Lord of all creation?
Mary did you know, that your babyboy would one day rule the nation?
Did you know, that your babyboy is heaven's perfect lamb?
This sleeping child you're holding is the great I am.
Mary did you know?

Liebe Mitglieder und Interessente an der Anti-Body Tau Studie bei PSP,
 
lange haben wir auf den Start der Tau Studie gewartet  - nun ist es endlich soweit.

Die ersten Zentren sind aktiv!
 
Bitte rufen Sie in dem Ihrem Wohnort nächstgelegen Studienzentrum an und beziehen sich auf Ihre Registrierung über die deutsche PSP-Gesellschaft.  Einige Zentren folgen noch. Bitte schauen Sie von Zeit zu Zeit auf unsere Webseite www.psp-gesellschaft.de  - dort werde ich die folgenden Zentren auf der Startseite nachtragen sobald diese aktiv sind.
 
Man wird mit Ihnen telefonisch das weitere Vorgehen besprechen und einen Termin vereinbaren.
 
Ich drücke Ihnen die Daumen!
 
Bei Fragen können Sie sich gerne an mich wenden.
 
Liebe Grüße
 
Eveline Stasch
 
 
 
Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.
Eveline Stasch
Weingartenstr. 28a
61231 Bad Nauheim
Tel. 06032-9929366
Mobil: 015140051154
e-mail: buero@psp-gesellschaft.de
www.psp-gesellschaft.de
 
 
Hier geht es zur unserer neuen Broschüre:
http://www.unserebroschuere.de/broschuere_PSP-Gesellschaft/MailView/
 
 
https://www.facebook.com/psp.gesellschaft/
PSP-Film-Akademie: https://www.youtube.com/channel/UC8n9XjPHUkL26C0iUIkexrw
Spenden Sie für unser Projekt: Datenbank für Studien:  https://betterplace.org/p46992
Anmeldung für neue Studien: https://register.psp-gesellschaft.de

Hallo zusammen,

Gemäß der hier gängigen Vorlage möchte ich mich euch vorstellen.

Name: Hajo Rentz
Beruf: Entwicklungsingenieur Dynamik und Regelungstechnik
Ort: Herten
Person mit PSP: Mutter Adelheid, geboren 1943 in Kamsdorf
Symptome seit: 2008 die ersten Symptome, anfangs nur für uns erkennbar in Form von Persönlichkeitsänderung, erster Besuch beim Neurologen zwei Jahre später, seitdem in medikamentöser Behandlung (aktuell Trihexyphenidyl, MAO-B-Hemmer)

Meine Mutter lebt bei uns mit im Einfamilienhaus, Krankentagespflege, Pflegestufe 1.
Ich hoffe hier Hilfe und Aufklärung bei allen möglichen Prozessen zu erhalten, vor allem was Krankenkasse betrifft, aber auch Rat von Betroffenen.
Für mich persönlich ist es besonders schwer zu sehen wie schlecht es meiner Mutter gesundheitlich geht und nichts machen zu können, dieses Gefühl von Ratlosigkeit und Hilflosigkeit.

Hajo