Hallo an alle!

Aufgrund schlechter Erfahrungen möchte ich kurz eine Warnung aussprechen:
es gibt schwarze Schafe, die zocken im Bereich Verhinderungspflege (VP) schamlos ab.

Der Stundensatz bei uns war 92 Euro. Mich traf schier der Schlag, als ich das realisiert habe.

Den Pflegekassen sind die Hände gebunden, da die VP ja auch kurzfristige Ausfälle (wie zum Beispiel Krankheit der Pflegeperson) abfangen soll - und da wird dann alles genommen, egal was es kostet. Hauptsache die zu pflegende Person ist versorgt. Das ist politisch so gewollt. Und im Akutfall sicher auch sinnvoll.

Bei uns war es eine Urlaubseinrichtung, die pauschal den ganzen VP-Betrag und die Hälfte des Kurzzeitpflegebetrages sich abtreten ließ - ohne genau zu definieren, was die Gegenleistung dafür sein würde. Das zeigte sich dann erst nach dem Urlaub, als die Spitzabrechnung kam, die eine weitere Geldforderung nach sich zog. Letzteres wurde dann auch noch dem Anwalt übergeben (das konnten wir aber alles abbügeln, da extreme Unrichtigkeiten entdeckt wurden).

Also Vorsicht, falls man da in der Privatwirtschaft sich Hilfe sucht - Stundensatz unbedingt selber kontrollieren, die Pflegekassen können da leider nichts tun, wenn der Anspruch abgetreten ist, dann zahlen die alles, egal wie horrend der Satz ist.

LG
Doppelwhopper

Hallo zusammen,
Ich war schon vor ein paar Jahren hier im Forum und bekam sehr gute Tipps für die letzten Wochen meiner Schwiegermutter, die PSP hatte und dann an einer Lungenentzündung gestorben ist.
Mein Mann ist jetzt 56 und mir kommt immer öfters der Verdacht,das er auch die Krankheit haben könnte. Man ist vielleicht auch sehr sensibel auf das Thema, wir haben meine Schwiegermutter bis zum Schluss zu Hause gepflegt, jeder weiß was das heißt.
Meinem Mann ist jetzt öfters schwindelig, macht ab und zu komische Ausfallschritte, oft depressiv, zittert,schläft sehr schlecht. Das kann natürlich alles sein,zumal er viel Stress in der Firma hat. Da ich noch weiß, wie lange es bei meiner Schwiegermutter gedauert hat,gibt es neue Methoden um PSP festzustellen? Um Ratschläge wäre ich sehr dankbar, unsere damalige Neurologin praktiziert leider nicht mehr.
Ist die Krankheit eigentlich vererbbar.
Liebe Grüße

Liebe Leser des Forums,

hier noch die Mitteilung über die Vorbereitung einer weiteren PSP Studie undabhängig von der vorherigen Mitteilung.

Auf dem Gebiet der PSP Forschung tut sich im Moment viel!


Für die Vorbereitung einer Studie wird Ihre Hilfe benötigt.
Dies ist eine seriöse Befragung und es wäre wichtig, wenn möglichst viele Personen daran teilnehmen.
Vielen Dank für Ihre Unterstützung!
Mit freundlichen Grüßen

Eveline Stasch
(Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.)

Wurde bei Ihnen eine Progressive supranukleare Lähmung diagnostiziert, oder sind Sie ein Angehöriger oder eine Pflegekraft für jemanden, bei dem das der Fall ist? Sie können dazu beitragen, dass zukünftige Behandlungen den Bedürfnissen der Patienten entsprechen, indem Sie uns helfen zu verstehen, wie es ist, eine Progressive supranukleare Lähmung zu haben.
Alterline ist ein Forschungs- und Beratungsunternehmen, das Menschen mit Progressiver supranuklearer Lähmung (PSP) und ihre Pfleger sucht, um an einem Telefoninterview für eine Forschungsstudie teilzunehmen.
Warum machen wir die Studie?
Im Auftrag eines Pharmaunternehmens führen wir eine Marktforschungsstudie durch, um das Leben von Menschen mit Progressiver supranuklearer Lähmung (PSP) zu verstehen. Die Untersuchung wird verwendet, um dem Unternehmen zu helfen zu verstehen, wie eine zukünftige Behandlung Menschen mit PSP und ihren Betreuern helfen könnte und wie man dies den Menschen mit PSP und medizinischem Fachpersonal vermitteln kann. Die Teilnahme bedeutet, dass das Unternehmen, das zukünftige Behandlungen entwickelt, sicherstellen kann, dass es die Bedürfnisse der von PSP Betroffenen erfüllt.
Wie sieht die Untersuchung aus?
Durch die Untersuchung wird versucht zu verstehen, welchen Weg Menschen mit PSP und ihre Betreuer gehen, von den ersten Symptomen, der Diagnose und wie sie ihre Leben beeinflusst. Alterline ist speziell darauf bedacht, mit Menschen zu sprechen, bei denen die Krankheit diagnostiziert wurde, oder mit ihren Betreuern. Die Forschung ist strikt werbefrei, und die Ergebnisse werden anonymisiert.
Was genau möchte Alterline von Ihnen?
Wir laden Sie zu diesem Zeitpunkt zu einem Interview ein. Bei diesem Interview wird Alterline Sie bitten, Ihre Erfahrungen mit PSP zu teilen. Das Interview findet zu einem für Sie angenehmen Zeitpunkt per Telefon oder Skype statt und dauert 60 Minuten. Es wird Ihnen ein 50€ Gutschein angeboten als Dankeschön für Ihre Zeit. Alle offenbarten Informationen werden streng vertraulich behandelt und die Ergebnisse werden zum Schutz Ihrer Privatsphäre anonymisiert.
Alterline erkennt, dass es für einige Menschen mit PSP schwierig sein kann, an einem Interview teilzunehmen, und kann dies berücksichtigen, indem sie Menschen mit PSP und Betreuern gemeinsam befragen, Pausen während des Interviews einlegen oder das Interview in zwei Teile aufteilen.
Wie können Sie teilnehmen?
Um Ihr Interesse zu bekunden, klicken Sie bitte auf den untenstehenden Link, um einige Fragen zu beantworten. In den nächsten Wochen wird sich jemand mit Ihnen in Verbindung setzen, um ein Interview zu vereinbaren.
www.snapsurveys.com
Wenn Sie Fragen haben, wenden Sie sich bitte an Alterline, indem Sie Susanna Jenkins eine E-Mail an susanna.jenkins@alterline.co.uk senden.

Über Alterline
Alterline ist eine spezialisierte Gesundheitsforschungsagentur mit Sitz in Großbritannien, die mit Organisationen und Wohltätigkeitsorganisationen zusammenarbeitet, um ihnen zu helfen, die Erfahrungen von Patienten und Pflegepersonal zu verstehen. Unsere Datenschutz- und GDPR-Richtlinien können Sie hier nachlesen: http://alterline.co.uk/gdpr/

Liebe Leser des Forums,

Es passiert im Moment viel in der PSP-Forschung - auch wenn es nicht den Anschein hat und vieles nicht an die Öffentlichkeit dringt.
Im nächsten Jahr sollen einige neue Studien anlaufen und man hat uns um Unterstützung gebeten. Mit Absprache des wissenschaftlich-medizinischen Beirats (wir müssen uns ja immer absichern ob wir auch seriöse Dinge unterstützen) hier der Link zum Kontakt für eine Befragung von Angehörigen. Wenn man sich dort registriert erhält man einige Tage später einen Anruf und erhält alle relevanten Informationen. Die PSP Diagnose sollte nicht länger als 2,5 Jahre zurückliegen. https://www.liberatingsurveys.com/de/enquire/191.

Herzlichen Dank!

Fragen ? Gerne vorab hier oder e-mail an buero@psp-gesellschaft.de

Hallo, die Schulungen sind leider nicht zu öffnen, ich hätte sie doch gerne angeschaut / gelesen.

Gruß Bolli

Hallo,
Bei meinem Vater wurde im Juli diesen Jahres PSP diagnostiziert. Er war 80 Jahre alt, bis letztes Jahr noch relativ fit. Er ist ab und zu gestürzt, hatte Probleme mit dem Gleichgewicht, das gehen und aufstehen fiel ihm auch schwerer. Aber er hatte das Leben als Familienoberhaupt mit meiner Mutter in ihrem Haus mit Garten gut im Griff. 
Im März ist er ins Krankenhaus, der Neurologe vermutete einen Hirnwasserüberdruck. Die gleiche Prozedur hatte er 2016 schon einmal problemlos überstanden. Brachte damals geringfügig Besserung.
Dieses Mal kam alles anders. Er bekam diesen MRSA Keim. Nach 14 Tagen war er kaum mehr ansprechbar, hohes Fieber, Katheter.... Kurz und knapp er ging auf seinen Beinen, zwar im gewohnten Tippelschritt und langsam, und kam in sehr schlechter Verfassung wieder raus. Er war nicht mehr in der Lage ohne Hilfe zu laufen, die Beine waren fast steif und der Befehl zu laufen kam nicht mehr unten an. So unser Gefühl. 
Es wurde nach 2 Wochen guter Pflege durch meine Mutter (66) nicht wirklich besser. 
Dann bekam er Fieber und wurde durch die Hausärztin in ein anderes Krankenhaus eingewiesen. Nachdem er dort wieder durch Massen von Antibiotika behandelt wurde, erfolgte die Einweisung in die Neurologie. 
Dort erhielten wir die Diagnose PSP. Wir bekamen vom Arzt sehr wenige informationen über den Verlauf. Aber, wir fragten auch nicht viel, aus Angst. Wir wollten kämpfen, alle zusammen. So wie es immer war. Wir stellten ihm glaube ich nur eine Frage, was können wir machen? Seine Antwort begleitet mich noch heute, leider nichts außer ihm mit viel Liebe begleiten.
Also stellten wir uns auf die neue Situation ein. Diverse Haltegriffe, neuer Fußbodenbelag, Rollator, Schlafzimmer umstellen....
In der Zwischenzeit bin ich durch meine Recherchen auf dieser sehr kostbaren Seite gelandet. Die Broschüren die ich hier bekam, trieben mir die Tränen in die Augen aber sie haben mich und auch meine Mutter etwas vorbereiten können auf diese unerträglich harte Zeit.
Bei meinem Vater ist PSP sehr spät entdeckt worden, 
im Nachhinein war es wohl das Beste so. Wir hatten einen guten Sommer, obwohl es schwer war für ihn, er war sehr eingschränkt. Laufen und die Kontrolle über seine Notdurft zu verlieren waren ihm sehr unangenehm. Aber wir hatten seit juli den Pflegedienst im Haus, erst nur morgens, dann auch abends und schließlich 3 Mal täglich. 
Meine Mutter hatte nochmal einen schönen Geburtstag im September, sie bekam einen Tag mit meiner Lebensgefährtin mit einem schönen Verwöhnprogramm. 
Eine Woche später sah es wieder nach einem Infekt aus, aber nein Lungenentzündung. Meine Alarmglocken läuteten. Hatte ich doch soviel darüber in Verbindung mit PSP gelesen. Und ja er hatte diese Probleme beim Schlucken, er kaute alles ewig, und bekam es nur mit Mühe runter.
Im Krankenhaus gab es wieder Antibiotika, ohne Ende. Er war wieder sehr apatisch aber stand jetzt gar nicht mehr auf. Seine Beine hatte er auch im Liegen nur noch angezogen und seine Hände krallten sich an allem fest, und waren nur schwer zu lösen. 
Wir bauten das Ehebett ab und das Pflegebett kam also. Eine neue Situation aber auch damit arrangieren wir uns. 
Als er rauskam waren wir gut aufgestellt und dachten mit guter Pflege und Liebe wird es wieder etwas besser. War ja die anderen Male auch so.
Es kam alles anders....
Es war jetzt Mitte Oktober. 
Er war komplett Bettlägerig, mit Mühe und Not bekam er ein kleines Schüsselchen püriertes runter. Er hat nur einzelne Worte geflüstert. Oft hat man es nicht verstanden. Er hatte kein Interesse mehr an seinen Lieblingssendungen, keine Zeitung mehr. Alle 2 Stunden hat meine Mutter ihn umgelagert, er konnte sich nicht mehr bewegen, war nur verkrampft. 
Und er hat geschlafen, soviel geschlafen.
Dann kam der Sonntag, da wurde er nicht mehr wach, als ich kam röchelte er nur beim Atmen. 38,5 Fieber. 
Wir riefen den Notarzt. Das war der erste Mensch der uns mit der Wahrheit konfrontierte. Haben sie sich Gedanken gemacht? Über Wiederbelebung und lebensverlängernde Maßnahmen?? Hatten wir nicht. 
Bis zum Krankenhaus trafen wir eine sehr schwere Entscheidung, keine Maßnahmen im Falle des Falles aber Behandlung der Lungenentzündung die er wieder hatte. 
Am Abend kam er auf Station. Aber die war anders . Abgelegen, sah wenig nach Krankenhaus aus. 
Palliativatation.

Am nächsten Morgen ( Montag) haben wir ein sehr intensives Gespräch mit der Ärztin gehabt. Sie hat uns gesagt das mein Vater im Sterben liegt und wir jetzt eine schwere Entscheidung treffen müssen. 
Er lag da, röchelnd um jeden Atemzug ringend ohne Bewusstsein. 
Das war nicht sein Wille so dazuliegen. Sie fragte uns offen wie wichtig es uns sei ihn wieder nach Hause zu holen. Es war uns nicht wichtig, er sollte sich nicht mehr quälen. Also bekam er nur noch Schmerz und Beruhigungsmittel. Keine Flüssigkeit. 
Wir blieben bei ihm, bis Dienstag, das waren die schwersten Stunden, alle sagten ihm das er loslassen kann, er hat sich so gequält in diesen Stunden. Um 11 war er endlich erlöst. Und das war es wirklich.

Er ist jetzt der 3. Tag ohne ihn. Ich bin dankbar für diese Zeit die er trotzdem noch genießen konnte. 
Wir haben ihn geliebt, er ist uns nie zur Last gefallen. Wir waren bemüht uns immer wieder neu anzupassen.
Leider benötigte zumindest unsere Krankenkasse zuviel Zeit für alle Anträge. So ist der Treppenlift jetzt genehmigt worden, mit ihm die Rampe und die spezielle Dekubitus Matratze. Alles im August beantragt worden. Wir haben das Gefühl hier wurde auf Zeit gespielt, aber er hätte vlt doch nochmal seinen geliebten Garten sehen können. 
Fazit ist, PSP ist grausam, es ist ein Verfall, aber der Verstand bleibt. Gebt ihnen Liebe, streichelt sie, haltet Hände. 
Mein Vater ist 3 Wochen gestorben, jeden Tag etwas mehr. Und wir konnten nichts tun. Außer bei ihm sein. 
Alles Gute und viel Kraft

Hallo,

bei meiner Schwiegermutter wurde im Mai PSP diagnostiziert. Die Erkrankung ist noch nicht so arg weit fortgeschritten.
Nächste Woche hat sie eine Kontrolluntersuchung beim Augenarzt. Auf was muss ich achten, was sollte der Arzt untersuchen, wie erkläre ich dem Augenarzt die Erkrankung, falls er sie nicht kennt?

LG Bolli

Hallo,
ich bin hier neu und verzweifelt.
Bei meinem Mann wurde im Juni nach etlichen Stürzen die Diagnose psp gestellt. Die Krankheit schreitet so rasend schnell voran, dass wir es gar nicht verarbeiten können. Nach einem Krankenhausaufenthalt ist mein Mann wieder zuhaus, die Nacht ist entsetzlich! ohne Pause Bewegungen der Arme und Beine, zudecken, aufdecken.... beide konnten wir nicht schlafen. Die Neurologin, die ich anrief, meinte nur, ich solle das Madopat am Abend halbieren, aber das hilft nicht!
weiss jeman Rat???

Anne

Guten Tag an alle,
ich habe mich erst vor einigen Monaten hier angemeldet und kann auch schon wieder tschüß sagen. Bisher war ich durch die Pflege meiner Ehefrau so stark eingebunden, daß ich keine Zeit fand hier zu schreiben. Aber der Reihe nach:
Im Juni 2015 wurde bei meiner Ehefrau (EF) Morbus Parkinson diiagnostiziert. Zur genaueren Einstellung war dann im Herbst 2015 in der Klinik Dietenbronn wo die Diagnose bestätigt wurde. Weil sich der Zustand meiner EF aber weiter verschlechterte habe ich im Internet nach einer Klinik gesucht, in der viele Parkinsonpatienten behandelt werden. Dabei bin ich auf die Schön-Klinik in München gestoßen wo meine EF dann im März/April 2016 zu einer weiteren Untersuchung und Einstellung war. Im Abschlußgespräch wurde dort die Vermutung geäußert, daß es sich um das atypische Parkinson MSA handeln könnte. Im Wege der weiteren Behandlung wurde aber weiterhin von Morbus Parkinson ausgegangen. Das haben wir dann als Laien auch so hingenommen. Dann kam noch ein fataler Sturz meiner EF hinzu. Folge war ein Wirbelanbruch. Weil auch diese Beschwerden einfach nich besser wurden, erfolge eine zur Abklärung eine Einweisung ins Krankenhaus. Dort wurde festgestellt, daß ein weiterer Wirbel gebrochen war. Eine OP (Platte) war unumgänglich. Die Platte mußte aber 3 Monate später wieder herausgenommen werden. Nun suchte ich eine Klinik in der beides , Wirbelbrüche und Parkinson, behandelt werden konnte. So war meine EF dann im August 2017 im RKU Ulm. Dort wurde dann nach vielen Untersuchungen festgestellt, daß meine EF am atypischen Parkinson PSP erkrankt ist. Nachdem ich wußte was das bedeutet (nach Aufklärung durch die Klinik und Internet) sind wir in ein tiefes Loch gefallen. Aber das Leiden ging weiter. Sie war gerade 2 Wochen zu Hause als sie mit dem Rollator umfiel und sich auch noch einen Oberschenkelhalsbruch zuzog. Was folgte war wieder OP und Einstellung in Fachklinik Dietenbronn. Doch jetzt ging das Leiden richtig los. Spastische Krämpfe und schnell verlaufende Versteifung der Muskel. Aber ich habe erreichen können, daß sie auch Canabis bekam, wodurch etwas Linderung erfolgte. Weil aber das Leiden nicht zu lindern war, sind wir dann im Juni 2018 nach Agatharied zur Prof. Lorenzl gefahren. Und dann eine weitere Hiobsbotschaft: atypisches Parkinson MSA-C.  Da habe ich nur gedacht: Hört das gar nicht aus. Der Zustand verschlimmerte sich jetzt zusehends. Die Versteilung der Muskel nahm rasant zu, Darm- und Blasenprobleme, dann Schluck- und Kaubeschwerden und Schleimbildung im Hals der kaum abgehustet werden konnte. Sie konnte jetzt nichts mehr. Das Palliativteam hat sie nun betreut und die Aufnahme im Hospiz vorgeschlagen. Dort wurde sie am 06.09.2018 aufgenommen ist nach nur einer Woche gestorben. Der Leidensweg hatte endlich ein Ende, für sie war es Erlösung.

Liebe Teilnehmer des PSP Forums, liebe Frau Stasch,

ich möchte mich heute aus dem Forum verabschieden. Der PSP-Lebensabschnitt meiner Mutter ging am 13.08.2018 zu Ende.

Ein paar Dinge möchte ich aber dazu noch schreiben.
Ich war in diesem Forum fast ausschließlich stiller Mitleser und habe viele Eurer Informationen und Erfahrungsberichte aufgesaugt wie ein Schwamm. Die meisten und besten Informationen zu PSP habe ich hier und von der PSP-Gesellschaft bekommen - dafür bin ich dankbar. Etwas, was mir besonders in den ersten Wochen geholfen hat, war das Buch "Taumel in den Abgrund", das ebenfalls hier empfohlen wurde. Gerade weil das Buch so schonungslos mit den Auswirkungen der Krankheit umging, wurde mir bereits sehr früh klar, worauf ich mich einzustellen hatte. Wenn ich hier immer von mir spreche, dann deshalb, weil meine Mutter bis zum Schluss ihre Krankheit nicht wahrhaben und sich damit auch nicht beschäftigen wollte. So war es eben meine Aufgabe, die Dinge, die da kamen - irgendwie zu handhaben.

Obwohl ich großzügig Info-Broschüren und Ausdrucke verteilt und unzählige Gespräche geführt habe, wollte sich keiner so richtig mit der Krankheit befassen. Weder die behandelnden Ärzte, noch die Angehörigen/Freunde/Bekannte und auch nicht das Pflegepersonal. So habe ich z.B. die Information über die nicht vollständige Blasenentleerung hier bekommen. Und erst als ich die Pflegedienstleitung des Pflegeheimes und den Hausarzt darauf hingewiesen habe, wurden die Leute ein wenig nervös und haben sofort die notwendigen Schritte unternommen. Der Tipp hat meiner Mutter damals vorläufig Schlimmeres erspart. Einzige Ausnahme in dieser fast dreijährigen Zeit waren die behandelnden Ärztinnen der Fachklinik in Ichenhausen, die unsere Erfahrungen ernstgenommen haben und noch dazu sehr mutig und bereit waren, meine Mutter von L-Dopa usw. zu "entgiften". Der Hintergrund dieser Maßnahme war, daß die Gabe von L-Dopa gleich nach der Verdachtsdiagnose meine Mutter vollständig verändert - ich möchte sogar sagen - zerstört hat. Nach dieser Verordnung hatte sie Wahnvorstellungen; ihr Kopf funktionierte nur noch in Phasen (völlig klar/dement/Wahn) und davon hat sie sich auch nach der "Entgiftung" nie wieder erholt. Die weiteren Auswirklungen wie die fehlende Hemmschwelle, patholgisches Weinen und eine gewisse Bosheit und Agressivität haben das Ganze noch verschlimmert. Das alles hat dazu geführt, daß sie zwei Mal in die Psychiatrie eingewiesen wurde und in der Folge haben sich bis auf ihre Geschwister und mich, ihre Tochter, alle ihre Verwandten und Bekannten von ihr abgewendet. Selbst ihr Ehemann konnte das nicht mehr ertragen und hat sie im Pflegeheim das letzte halbe Jahr nicht mehr besucht.

Es ist eine traurige Zeit gewesen, die alle Beteiligten stark verändert hat. Ich bin froh, dass meine Mutter von all dem jetzt erlöst wurde.

Ich danke allen für die bereitwillige Weitergabe von Erfahrungen und Informationen und wünsche jedem von Euch eine bessere Zeit mit der Krankheit PSP - für Euch selbst und Eure Angehörigen.
Gebt auf Euch acht.