Wenn Sie eine Selbsthilfegruppe im Raum Honnover suchen, wenden Sie sich bitte an:
Herrn Reinhold Jandke
Insterburger Str. 13
29313 Hambühren
Tel. 05084 - 5811
Fax 05084 - 400830

/sw

Hallo,

Fragen zur Physiotherapie/Logopaedie bei PSP...

* was ist sinnvoll, hilfreich?

* was kann man man selber üben?

* gibt es außerhalb der üblichen Physiotherapie gute Erfahrungen?
z.B. Feldenkrais?

Von Feldenkrais hab ich gehört, dass da versucht wird, alternative Bewegungsmuster zu finden und einzuüben -
bei Gesunden, damit man dann verschiedene Bewegungsmuster abwechselnd nutzen kann und damit den Koerper gleichmaessiger belastet ( - und es hat auch die Denkebene - zu wissen, man kann Sachen auch einfach anders machen etc.) .

Das waer ja bei PSP vielleicht günstig, wenn manche Bewegungen mehr oder weniger ganz ausfallen, dass man dann gezielt andre Bewegungswege sucht.

Oder hat irgendwer Erfahrungen mit anderen, vielleicht nicht so offensichtlichen Therapieansaetzen?


Hanna

Hallo an alle,

ich hoffe mir/uns kann bei diesem Thema jemand weiterhelfen. Es geht um die Pflege meiner Mutter, die PSP hat. Ihr Mann pflegt sie nun mehr oder weniger seit fast 1,5 Jahren. Am Anfang ging es ja noch, aber ihr Zustand verbessert sich nicht - im Gegenteil, er wird eher schlechter. Duschen, Anziehen, Kochen, Essen Schneiden, Haushalt, sie kann nicht mehr alleine vom Stuhl aufstehen, auch nicht allein zur Toilette laufen, auch nachts nicht - deswegen muß sie jedes Mal rufen.

Als ich noch mehr Zeit hatte, konnte ich unterstützend helfen, so daß mein Stiefvater auch mal ein wenig Zeit für sich hatte ( einfach mal Freizeit, in die Stadt gehen, einkaufen, ins Kino o.ä. zu gehen). Leider ist nun meine Zeit auch sehr begrenzt und wir fragen uns, wie es weiter gehen soll.

Ein Pflegedienst nutzt uns dabei recht wenig. Die kommen nur zum Duschen, waschen, anziehen und sind dann auch ganz schnell wieder weg. Weiß jemand, ob die Krankenkasse eine Kraft bezahlt, die für ein paar Stunden in der Woche zum "Aufpassen" kommt?? Gibt es eine Reha-Einrichtung o.ä., falls man auch mal eine Pause von der Pflege benötigt, die von der Kasse übernommen wird? Wie ist das mit der Pflegestufe geregelt? Pflegestufe 1 bei der Erkrankung, das kann doch wirklich nur ein schlechter Scherz sein!!
Hat da jemand evtl. Erfahrungen mit und kann uns dort weiterhelfen?

Für jeglichen Rat wären wir sehr dankbar...

Viele Grüße, Andrea Monjé

Hallo miteinander,
wir haben am Wochenende in der Nähe von München die Deutsche PSP-Gesellschaft e.V. (in Gründung) aus der Taufe gehoben. Der Verein soll vor allem die Selbsthilfe der Betroffenen befördern, informieren (Betroffene, Ärzte, TherapeutInnen...), vernetzen und die wissenschaftlichen Erkenntnisse so aufarbeiten, dass sie auch für Nicht-MedizinerInnen verständlich sind. Unter den 23 Gründungsmitgliedern sind an PSP Erkrankte und ihre Angehörigen und zwei MedizinerInnen aus dem Klikum Großhadern. Mehr dazu demnächst unter www.psp-gesellschaft.de
Gruss,
Susanne Wagner

Hallo !

Würde gerne mehr über den Nutzen von L-Dopa erfahren.

Haltet Ihr L-Dopa für einen sinnvollen Therapieansatz oder ist es völlig unnütz und belastet nur die ohnehin schlechte Ausgangssituation?

Freue mich über Meinungen, Erfahrungen etc.

Gruß,

Martin

Hallo !

Die leider noch wenigen User möchte ich fragen, ob sie Erfahrungen mit Amitryptilin im Zusammenhang mit psp haben.

Mir ist der Zusammenhang (bzw. die spezielle Wirkungsweise dieses trizyklischen Antidepressivums) zu psp Erkrankten nicht ganz klar.

Vorstellbar ist für mich lediglich die allgemeine antidepressive Wirkung...

Hat da jemand Erfahrung?

Gruß,

Martin

Liebe Leute hier im Forum,
im hohen Norden gibt es wenige mit der PSP-Diagnose (so sagte Susanne Wagner).
Ich kenne jemanden persönlich und auch aus dem Internet (Adresse kann erfragt werden). Wenn also jemand im Norden KONTAKT sucht zu PSP-Betroffenen wende sich gern an mich - meine Adresse: schroeder-a@online.de . Ich werde umgehend antworten!
Bis bald und herzliche Grüße
Anne Schröder.
PS: ich bin Betroffene, also Diagnose Idiopath. Parkinson (seit 1996/97)und
leite seit 2002 eine Selbsthilfegruppe hier am Ort. Bis jetzt hat sich
EIN PsP-Betroffener gemeldet. Die anderen Betroffenen kenne ich im
Internet-Chat.

[b];-) Moin und Hallo - wo seid Ihr Leute (b))- mit Euren Beiträgen, Euren Sorgen, Euren Tipps?
15ooo Menschen sollen PSP-Betroffene sein...es fehlt wohl an PC-Anlagen, Internet, Fähigkeiten des Einzelnen?!?!
Oder sind "wir" zu neu?!?
Herzliche Grüße aus dem hohen Norden Deutschlands/Oldenburg-Land und einen schönen Sommer mit viel Sonnenlicht wünscht
Anne

Hallo Susanne, moin alle anderen:
ich habe jetzt einige tage nichts gehört von meinen Leuten hier (PSP). Trotzdem frage ich schon mal, warum das so ist: warum hilft Madopar oder ähnliches nicht bei dieser speziellen Form PSP?
Letzte Info von meiner Betroffenen ist - Madopar wurde abgesetzt (ich meine teilweise nur) und das Befinden ging bergab, fühlte sich schlechter. Ungeduldig? Wieviel Zeit muss man sich selber geben, bis Wirkung angemessen akzeptabel ist? Gleich bei ersten Beschwerden ändern?

Ja, die Menschen sind verschieden! Der Parkinson ist bei jedem verschieden. Schwierig, schwierig. Ich wünschte, es gäbe bald ne Lösung, Hilfe, Hoffnung auf positiver Veränderung!
Bis bald hier wieder auf diesem Kanal. Alles liebe aus Norddeutschland.
Grüerzi miteinand, bis bald
Eure
ane51 (eigentlich Anne-marie):-)

Herzlich willkommen im Forum von PSP-Information!

Ich hoffe, dass dieses Forum ein hilfreicher und lebendiger virtueller Ort werden wird. Das Forum soll Hilfe und Unterstützung bieten für diejenigen, die selber an PSP erkrankt sind und sich mit anderen Betroffenen austauschen möchten. Vor allem deswegen ist das gesamte Angebot von PSP-Information.de so gestaltet, dass es auch für Sehbehinderte barrierefrei zugänglich ist.
Das Forum soll aber auch ein Ort sein, an dem Familienangehörige Unterstützung finden und die Bekannten diskutieren können, wie sie den Kontakt zu ihrem alten Kumpel oder der besten Freundin am besten aufrecht erhalten können.
Und nicht zuletzt hoffe ich, hier selber Hilfe und Unterstützung für meinen Vater zu finden, der seit ca. 2 Jahren PSP hat.

Es grüßt herzlich: Susanne Wagner